NOWE OSIĄGNIĘCIA

Dzisiaj kilka słów o tym z czym mam do czynienia od momentu postawienia diagnozy u Miśka, tj. od ok. 9lat. Mam na myśli codzienną naukę.. od lat. I nie mówię tutaj o uczeniu liter, słów, czytania, pisania, dodawania i odejmowania itd. Chodzi mi o tak przyziemne sprawy nad którymi rodzic w pełni zdrowego dziecka dłużej się nie zastanawia... Nasz książe ostatnich kilka dni spędził w domu, bo dopadło go przeziębienie. Nic dziwnego w końcu taka dziwaczna jest teraz pogoda. Myślę, że wspominałam już wiele lat temu we wpisach, że zwykła taka infekcja jest tragedia, tak teraz stwierdzam że już nie jest ale... Misiek bardziej zdaje sobie sprawę już z tego co się z nim dzieje podczas przeziębienia i ma więcej cierpliwości do wszelkich konsekwnecji z tym idących, tj. katar i kaszel. Zmorą naszą zawsze był wydmuchiwanie nosa - nie umiał. Podkreślam - nie umiał. Ale już jest to nieaktualne:) Kolejna sytuacja, która pokazuje, że cierpliwość i konsekwencja pozwalają osiągnąć nam cel. Michał w końcu chyba zrozumiał na czym to polega, w czym mu to pomaga i w zasadzie pewnie też, czego ode mnie ciągle chcą przy tym katarze;p Piszę Wam o tym, bo my rodzice autystów mamy miliony takich rzeczy, których próbujemy swoje dzieci nauczyć i niestety często się poddajemy..." trudno, nie każdy musi umieć jeździć na rowerze", "oj tam, katar sam wypłynie", "przecież nie musi mi patrzeć w oczy, do czego nam to potrzebne", "w zasadzie do czego mu to pokazywanie palcem, przecież zawsze się mówiło żeby nie pokazywać bo to brzydko"... itd. Nieskończona to historia. Uwierzcie mi na słowo, że ja też używałam wielu takich tekstów, poddawałam się mówiąc wprost. Ale staram się już od jakiegoś czasu tego nie robić. Może właśnie wystarczy dać dziecku więcej czasu, żeby samo poczuło potrzebę, że chce coś zrobić.

Wiem, że nie jest to żadne super wydarzenie ani jakaś wielka umiejętność ale ja się bardzo cieszę:D Przede wszystkim umiejętność ta wpływa na jego zdrowie ale dla mnie to też sygnał, że na wszystko przychodzi czas i nasz Michał sam z siebie potrafi nas zaskoczyć, nagle kiedy się najmniej spodziewamy.

Nie myślcie sobie, że to tylko tyle.. podczas katarzenia się, wyskakiwaliśmy z rana (bo mało ludzi i od razu zawoziliśmy na lekcje nasza małą pannę) na zakupy do marketu, więc kawaler nauczył się skanować produkty na kasie samoobsługowej. I bardzo mu się to spodobało. Pierwszego dnia już był taki zadowolony, że ho ho... Potem, którego dnia jak tato z Oliwką jechali na zakupy sami, to prawie był płacz, że on zostaje z mną. 

Wniosek.

Tylko jeden. Ćwiczcie, pokazujcie i się nie poddawajcie;)

 NASZA HIPOTERAPIA

Kilka słów o hipoterapii... Na pewno słyszeliście, może Wasze dzieci nawet korzystają z takich zajęć. Jeśli jednak nie mieliście do czynienia a nadarza się okazja, to zachęcam. Nie kierujcie się tym, że dziecko nie umie jeździć konno, boi się zwierzęcia itd. Trzeba próbować. Jak już wcześniej wspominałam Michał bał się wejść na naszego zajęciowego "Bułę". Tak się nazywał koń. Hipoterapię dostaliśmy w ramach zajęć
terapeutycznych w pierwszej klasie ze szkoły. Musiałam jedynie odbierać Michała ze szkoły i dowozić go na miejsce i stamtąd też zabierać. Na szczęście to było niedaleko, więc ze szkoły to nawet spacerkiem 10-15min wystarczyło żeby dotrzeć na miejsce. Oczywiście ważne jest to, żeby osoba pracująca z koniem znała się na rzeczy, czyli też miała przygotowanie w tej kwestii. Mimo strachu, udało nam się kawalera w końcu wsadzić na wierzchowca
a co najlepsze, to nie chciał z niego schodzić mimo że czas zajęć się skończył. Jak zszedł to za chwilę chciał znowu wchodzić na niego. Położył się na nim i tak leżał, przytulony. Ja z jednej strony go podtrzymywała a Pani terapeutka z drugiej strony, żeby się nie zsunął i w ten sposób sobie spacerowaliśmy. Naprawdę to było bardzo relaksujące zajęcie. Misiek był bardzo spokojny i wyciszony. Od Buły biło też takie ciepło, że nie było stresu że zmarznie, bo nawet ja idąc obok czułam, że jest mi o wiele cieplej niż stałabym gdzieś dalej. Wrzucam Wam zdjęcia ze wspomnieniem tamtych zajęć;) Nie będę się rozpisywała o zaletach takich zajęć i co mają one na celu, bo to samo mają wszelkie zajęcia związane ze zwierzętami. Zarówno dogoterapia, felinoterapia, hipoterapia czy alpakoterapia jest dedykowana właśnie dzieciom ze spektrum ale też z zaburzeniami sensorycznymi.

 KARTY PRACY

Witajcie, dzisiaj krótko kilka słów. Od razu zastrzegam, że nie robię żadnej reklamy nikomu, po prostu wrzucam Wam to z czego korzystałam i się sprawdziło.. Podrzucam Wam tutaj takie karty pracy, które my już mamy całe zrobione od dłuższego czasu ale bardzo fajnie się u nas sprawdziły dlatego dzielę się;) Robiąc kiedyś zakupy przez internet, kupowałam chyba książki dla córki do szkoły i zabrakło mi do darmowej dostawy (teraz pewnie już wszyscy wiedzą gdzie te zakupy były), tradycyjnie zaczęłam przeglądać inne produkty i w ten sposób natknęłam się na tą teczkę. To jest dosłownie teczka w której znajdują się karty pracy podzielone na rozdziały w wielkości formatu a4. Są połączone ze sobą tak samo jak blok techniczny, o którym specjalnie wspominam bo papier jest takiej właśnie grubej gramatury. Wyrywacie kilka kartek które chcecie w danej chwili wykorzystać i już. A są naprawdę ciekawe ćwiczenia. 

W naszym domu często było tak, że Oliwka sama brała Miśka i wyciągała kilka kart pracy żeby je robił, dlatego też byłam zdziwiona kiedy któregoś razu zaglądam tam a tu wszystko porobione.. i wtedy siadam do komputera i na szybko szukam w necie albo tworzę sama. Wiele razy tworzyłam sama karty pracy na potrzeby powiedzmy domowe, gdzie pomysł był zaczerpnięty z innych, tj. chociażby podczas czasu epidemii, kiedy było nauczanie zdalne..(porażka) to Panie wysyłały dla Michała różne zadania, ja bazując na nich tworzyłam później podobne. Kto wie, może kiedyś stworzę własny pakiet takich ćwiczeń. 

Od razu podzielę się pewną refleksją. Czasami jako rodzice i dorośli ludzie patrzycie na te ćwiczenia czy to w ramach SI, czy arteterapii, sensoplastyki... no przeróżnych i wydają Wam się po prostu głupie. Uwierzcie mi na słowo, że mając dziecko z zaburzeniem dostrzegamy każdy maleńki postęp, doceniamy każdy szczegół, można by stwierdzić że w całej tej codziennej gonitwie to jest nasz hamulec żeby dostrzegać rzeczy małe ale jakże istotne. Jesteśmy przyzwyczajeni do innego tempa a tutaj trzeba się wykazać ogromną cierpliwością ale.. warto. Te drobnostki, które mogą się wydawać nudne i jak już wspomniałam głupie mają swój cel, i jeśli dziecko będzie te drobnostki pokonywało to jest kolejny malutki szczebel na malutkiej drabince, żeby piąć się coraz wyżej. Nie od razu Kraków zbudowano...

 MATA MASUJĄCA

Kiedy zbliżają się urodziny bądź Boże Narodzenie mamy problem. Ciężko jest znaleźć coś co Michała zainteresuje. Znaki drogowe były już wszystkie... włącznie z tym robionymi przez nas samych. Drewniane, z filcu.. Chyba nie miał tylko na własność tych, które stoją na drodze;) Teraz troszkę mu się to zainteresowanie rozwija, bo też lubi patrzeć na wszelkie latające zabawki, ale tego też trochę było, więc wynajdujemy często jakieś sensoryczne gadżety.. bądź edukacyjne ale uwierzcie mi, że jest ogromna

trudność dobrać coś do jego predyspozycji. Przeważnie trzeba by było wybierać spośród zabawek dla malutkich dzieci.. tak czy inaczej do czego zmierzam.. pewnego raz kupiliśmy mu na urodziny matę masującą. Zapewne wiecie już, że Misiek potrafi zasygnalizować kiedy coś mu przypadnie do gustu. I tak własnie stało się z tym wynalazkiem. Jest to sprzęt, który podłączamy pod prąd ale ma tez możliwość podłaczenia w aucie pod zapalniczkę więc fajna sprawa na podróż. Przyznaję się bez bicia, że wszyscy nie raz korzystaliśmy z tego dobrodziejstwa, bo nie tylko masuje ale też dodatkowo ma opcję grzania, więc można sobie plecki i nerki dobrze wygrzać. Książe nasz w pozycji półleżącej usadawia się na macie a ja go dodatkowo przykrywam kołdrą obciążeniową. Bardzo to lubi, do tego stopnia, że sam się o to upomina. Ogólnie jesteśmy na tym etapie, że Misiek się upomina o wiele rzeczy, więc jest to już podstawa jakiejś komunikacji (ale o tym w innym poście). Jak widzicie na zdjęciu jest tu także pilot do obsługi maty, możemy wybrać tryby masowania, konkretne partie które chcemy masować, włączyć bądź wyłączyć grzanie. Polecam wszystkim, bo jest to fajny gadżet dla każdego w zasadzie a nasz Misiek potwierdza;) 

 MASAŻERY  I INNE TWORY

Jak wiecie, Michał ma bardzo mocno zaburzone czucie głębokie, dlatego od wielu lat podstawowymi zajęciami są masaże, dociskanie, turlanie i inne tego typu rzeczy. W zasadzie bardzo dużo skupiamy się na Integracji Sensorycznej. Dzisiaj pokażę Wam kilka naszych masażerów z których korzystamy. I tutaj muszę dodać, że są to rzeczy, które na przestrzeni lat się wymieniają bo niszczą się bądź po prostu

Misiek je niszczy z ogromnym zapałem. Ma swoje bardziej ulubione i takie, które średnio go zadowalają. Czasem po prostu chce się poprzytulać albo żeby mu podrapać plecy itp. Rozłożę troszkę obszary masowania, żeby było to bardziej czytelne. Z racji, że piszę to już drugi raz bo Internet mi podczas moich wypocin zanikł to się nie zapisało... i muszę od nowa pisać, także entuzjazm już mniejszy, więc będzie za pewne bardzo zwięźle.

Głowa -  tutaj mam na myśli masaż twarzy, jamy ustnej, no i oczywiście samej głowy. Wczoraj odbywałam szkolenie w temacie Integracji Sensorycznej i dowiedziałam się, że dzieci też bardzo lubią żeby masować im płatki uszu bądź pociągać za włosy, no ale mamy tu do czynienia z zaburzeniem czucia głębokiego więc nie ma co się dziwić. My korzystamy ze szczoteczki sonicznej służącej do oczyszczania twarzy, masujemy nią buzię na sucho. Do jamy ustnej mamy silikonową szczoteczkę, którą się nakłada na palec. Jest to tzw. szczoteczka do dziąseł dla niemowlaków ale bardzo dobrze się u nas sprawdza, można fajnie pomasować policzki, język, podniebienie (oczywiście delikatnie, żeby dziecko odruchu wymiotnego nie miało). Często też używaliśmy zamiennie szczoteczki do zębów elektrycznej i sonicznej, oprócz zębów była cała jama ustna wyszorowana;) Do skalpu głowy jest taki masażer, który wygląda jak pająk na długich, drucianych nogach, myślę że większość z Was wie o jaki mi chodzi. Poza tym oczywiste są też szczotki do włosów, ja patrzę tylko jak są zakończone te szpilki i jedziemy. Im więcej tym lepiej.. Ale same paluszki czy paznokcie też są dobre, pogłaskać, pomasować, podrapać;)

Tułów/Plecy - Tutaj ogranicza nas chyba tylko wyobraźnia;) Bardzo dużo masażerów jest dedykowanych tej partii ciała, więc nie jest problemem, żeby takie znaleźć. My mamy oprócz typowych dedykowanych przez producenta jako masażery, szczotki do włosów, szczotki do masowania ciała ale z włosiem, masażery do walczenia z cellulitem (serio), piłki i wałki z kolcami. Czytałam kiedyś więc Wam też powiem, że nie masuje się klatki piersiowej oraz co oczywiste sfer intymnych , bo są to sfery erogenne i mogą dzieci pobudzać, zwłaszcza w wieku dojrzewania gdzie dziecko bez zaburzenia, ma hormony szalejące do tego stopnia, że nie wie co się z

nim dzieje a w przypadku dziecka w spektrum bądź innym zaburzeniem tym bardziej jest to ciężkie. Także tutaj bardzo dobrze się sprawdzają piłki rehabilitacyjne. Jest ich naprawdę dużo do wyboru jeśli chodzi o wielkość ale też kształt. Mieliśmy kilka jednak teraz nie mamy żadnej, gdyż nasz kawaler zniszczył każdą z nich rozgryzając je. Dlatego konsekwentnie w ramach kary, nie ma żadnej a uwielbiał je bardzoooo. Mieliśmy zarówno dużą 65cm jak i tzw. fistaszka. Michał kładł się na brzuchu na nich a jak go turlałam delikatnie. W posiadaniu mamy też szczotkę chirurgiczną, do tzw. masażu Wilbargera.

Ręce/Nogi -  z racji, że są to miejsca dość mocno kościste to poleciłabym tu bardziej użycie dłoni niż jakichś przedmiotów, ale... w naszym przypadku dobrze się sprawdzają szczotki z włosiem, wrzuciłam zdjęcia tych, które my mamy ale przyznam, że zastanawiałam się czy idąc tym tropem nie można by

wykorzystać innych, których przeznaczenie jest nie do ciała ale też są wykonane z jakiegoś włosia.. Tutaj dodam, że nie masujemy części wewnętrznej ud ani pupy, tak samo jak wcześniej już wspominał jest to strefa erogenna. Oprócz tego może być dobrym rozwiązaniem piłka kolczatka, taka jaką pokazałam na zdjęciu, okrągła i zielona. Takie piłki, które chcemy przeznaczyć do masowania, zwłaszcza większe niż dłoń trzeba by je nie do końca pompować, wtedy one się super układają do takiego masowania. To akurat jest tip od naszej byłej terapeutki SUO (Kochana Kobietka;))  

Dłonie/ Stopy - masujemy paluszek po paluszku;) Niestety taka prawda... ale... oprócz użycia rąk jest jeszcze coś. Ja zakupiłam kiedyś takie pierścienie , wyglądające jakby były

zrobione z cienkiego drucika i rozciągliwe jak gumka do włosów. Fantastycznie masują palce. Wkładanie i zdejmowanie i  tak w kółko. Jeśli chodzi o stopy to tutaj jest sporo zabawy bo jeśli dziecko ma łaskotki to się będzie wyrywać, rzucać itp. dlatego ja zaczyna od masowania rękami, wtedy ta stopa się oswaja z dotykiem i już jest łatwiej użyć jakiegoś przedmiotu. Tutaj też może to być mała piłka z kolcami, szczotka z włosiem lub roller. Na zdjęciu możecie zobaczyć taki drewniany roller, który właśnie jest do stóp. Mamy też wałek z rollerem, którego też możemy używać zamiennie ewentualnie na inne partie ciała w zaleznosci od zapotrzebowania.

Masażerów bądź przedmiotów, które mogą do masowania służyć naprawdę jest cała masa i nic tylko wybierać. Musicie jednie zobaczyć co się sprawdza u Waszego dziecko, bo to, że coś się sprawdza u nas nie zawsze spodoba się Waszemu dziecku, to są ciągłe poszukiwania. I na prawdę nie trzeba wydawać ogromnych pieniędzy na firmowe sprzęty, bo często może się okazać że bardziej pomocny jest gadżet za 5zł, który ma całkiem inne przeznaczenie. Dodam, że Misiek czasem przynosi nawet samochodzik zabawkowy, żeby nim pojeździć po jego plecach... tak to też jest masażer:D

 MATA DO AKUPRESURY

Krzyk mody od jakiegoś czasu jest też i u nas. Co jakiś czas wyskakują mi takie maty w formie reklamy, przydatne w zasadzie już chyba na wszystko;) Powiem Wam, że ja niedawno zakupiła drugą taką. Pierwsza zawędrowała do nas jakieś hmm... 3-4 lata temu ale Misiek tak usilnie nad nią po kryjomu pracował, że najzwyczajniej w świecie ją zniszczył. Dlatego przyszedł czas, żeby wymienić starą na lepszy model. Lepszy dlatego, że tym razie zakupiłam matę wraz z taką jakby poduszką (wałkiem) no i na to wszystko jest pokrowiec dzięki czemu mogę to fajnie zapakować i sobie przenosić gdzie chcę. 

Skąd w ogóle pomysł na nią się wziął? Ci, którzy już od jakiegoś dłuższego czasu mają diagnozę u swojego dziecka, wiedzą, że tutaj co jakiś czas trzeba szukać nowości aby wspomóc funkcjonowanie naszego potomka:) Kilka lat temu szukałam pośród innych rodziców informacji, jak radzą sobie z nadpobudliwością dziecka, zaburzeniami sensorycznymi zwłaszcza jeśli chodzi o czucie głębokie. Jedna mama podpowiedziała mi, że w przypadku jej syna sprawdza się właśnie ta mata, dodatkowo ona przykrywa syna jeszcze kołdrą obciążeniowa i ten sposób go właśnie fantastycznie wycisza. Spróbowałam.. i uwierzcie mi na słowo, że pierwszy raz kiedy Michała położyłam na tą matę i przykryłam kołdrą to po 10 minutach mi chłopak zasypiał.. serio! Wtedy wiedziałam, że to jest właśnie to! Oczywiście nie kładę go na nią bez ubrań, tj np. bez koszulki, nie dałby rady tak. Ale mimo to na niego działa. Także polecam jeśli macie chęć spróbować czegoś takiego. Mata do akupresury jest też fantastyczna na różne inne przypadłości, z którymi mogą mieć inni domownicy jakieś problemy. Chociażby tak jak ja, problemy z bólem kręgosłupa. Tak, ja też czasem z niej właśnie w tym celu korzystam. Myślę, że gdybym to robiła systematycznie a nie od wielkiego dzwonu, to efekty byłyby większe ale cóż.. od czegoś trzeba zacząć:D

 KAMIZELKA OBCIĄŻENIOWA (sensoryczna)

Obiecałam więc od razu opisuję. Interesując się tematyką kołdry obciążeniowej na pewno słyszeliście również o kamizelkach. Dość podobne są takie kamizelki, które stosowane są jako obciążenie dla sportowców i wszystkich, którzy ćwiczą. Niewiele na ten temat wiem, więc się wypowiadać w tej kwestii nie zamierzam. Jeśli chodzi o naszą kamizelkę to przyznaję, że pierwszą kupiłam. Używaną udało mi się znaleźć i z obciążeniem takim jakie nam było akurat potrzebne, więc jednym słowem fuks;) Ważna informacja to taka, że nie może ona przekraczać wraz z materiałem 5% masy ciała. I tak jak przy kołdrze należy się wcześniej skonsultować ze specjalistą.

Kamizelka jest elementem terapii sensorycznej podobnie jak kołderka, ma wpłynąć na niedojrzały układ nerwowy, który nie radzi sobie z gromadzeniem i przetwarzaniem wszelkich bodźców pojawiających się z zewnątrz ale także z wewnątrz ciała. Podobnie jak przy kołderce, kamizelka wywiera nacisk na ciało i rozluźnia, powoduje spadek pobudzenia czy też lęki a co za tym idzie, polepsza koncentrację. Wygoda polega też na tym, że ubieramy ją i swobodnie się poruszamy, nic nas nie ogranicza. Dobrze by było, żeby była wykonana z fajnego materiału, np. w ulubionym kolorze dziecka, żeby nie wyglądała jak jakaś specjalistyczna kamizelka, która na pierwszy rzut oka już będzie odrzucać, no chyba że Wasze dziecko ma to całkowicie w nosie;) Na początku terapii zwłaszcza nie powinno się jej nosić dłużej niż 2-3h dziennie, najlepiej zakładać na pół godziny i robić przerwę na ok. 2, a potem znowu.

Jak ją zrobić? Powiem tak, u mnie Misiek aż tak nie zwraca uwagi jak ona wygląda a ja nie jestem super krawcową. Kiedy już uszyłam drugą kołdrę, naszła mnie chęć na uszycie też kamizelki bo jak się domyślacie przyszedł też moment, że z pierwszej zakupionej wyrósł. Znalazłam materiał, szklane kulki miałam bo zakupiłam z zapasem więc zaczęłam działać. Wykrój odrysowałam sobie od jego ubrań, dodając oczywiście zapas. I żeby nie było, że taka jestem zdolna i od razu mi super wyszło... to nie wyszło. Wyszła za ciasna i to bez kulek jeszcze a przecież musi się jeszcze zapiać po to żeby wszystkie "odważniki" były równomiernie rozmieszczone dookoła ciała. Także wiedząc już gdzie zrobiłam błąd zaczęłam robić drugą większą. Tu już się udało. Następnie powycinałam sobie przykładowe kwadraty z tego samego materiału i zaczęła się zabawa w rozmieszczanie ich na kamizelce, żeby sprawdzić jak to równo przyszyć i ile mi ich tam się uda zmieścić. Kiedy to też już zrobiłam przyszedł czas na zważenie materiału i odjęcie jego wagi od wagi docelowej jaką ma mieć kamizelka. Wynik podzieliłam na ilość kwadracików. Ja powsypywałam zawartość każdego "kwadracika" do woreczków strunowych i dopiero takie woreczki do kwadracików i przyszywałam po kolei każdy osobno. Efekt nie jest jakiś zniewalający, bo widać od razu, że to samoróbka ale nie musi wyglądać a ważne, żeby spełniało swoją funkcję. Przez chwilę zastanawiałam się nawet czy nie można wykorzystać gotowej kamizelki którą się ma w domu dla dziecka, rozpruć i wyjąć wypełnienie a następnie do środka takie obciążniki dołożyć. Mogłoby to wyglądać ładniej ale pewnie też byłoby dużo pracy żeby to ładnie pozszywać i równowmiernie rozłożyć. Nie próbowałam więc nie powiem. To jest oczywiście mój sposób a każdy może mieć swój albo po prostu zamówić uszycie takiej kamizelki. Ja mogę jedynie polecić, że jest bardzo dobra i przydatna rzecz. Przy regularnym stosowaniu naprawdę widać efekty.

 KOŁDERKA OBCIĄŻENIOWA

Opowiem Wam o takim fajnym gadżecie jakim jest kołderka obciążeniowa. Misiek ma zaburzone czucie głębokie, bardzo potrzebuje docisku. Stąd terapia taktylna, wszelkie masaże i kołderka obciążeniowa oraz kamizelka obciążeniowa. O kamizelce innym razem napiszę a dzisiaj skupię się na kołdrze.

Dodam, że nie raz czytałam, że taka kołdra jest zalecana również osobom, które mają problemy ze snem, stresem itp. Pozwala im to lepiej odpoczywać, po prostu koi nerwy. Tak na zwykłą logikę, kiedy jest Wam źle, targają Wami mocne emocje... czy to smutku, czy też nerwów czy gniewu to przypomnijcie sobie kiedy ktoś Was przytulił mocno w takim momencie czy po paru minutach nie było Wam nieco lżej? Ucisk działa na wszystkie nerwy w naszym ciele, więc im większa powierzchnia ciała jest dociśnięta tym lepiej.. Tak ja to zrozumiałam, kiedy o tym słuchałam i czytałam. Z racji, że Michał miał energii co nie miara i był bardzo emocjonalny, skoki nastrojów ze skrajności w skrajność w ciągu sekundy, kłopoty ze spaniem, trzeba było działać. Zamierzałam kupić taką kołdrę po wyszukaniu informacji, ale patrząc na ceny to się za głowę złapałam. Tym bardziej, że sami rozumiecie dziecko rośnie.. więc taka kołdra nie posłuży mu na lata, może się okazać, że już za pół roku będzie za lekka. Dlatego znalazłam kilka stron gdzie szyją je na zamówienie i napisałam z zapytaniem jakie wymiary i jakie obciążenie powinna ona mieć dla mojego syna. Podałam jego wzrost oraz wagę. Dostałam odpowiedź i zaczęłam działać sama. Poszukałam filmików jak się do tego zabrać, dużo tego nie było ale coś tam się znalazło. No tak, mam maszynę do szycie, bez tego nie ma opcji żeby to zrobić. Ale nie jest to jakiś profesjonalny sprzęt, tylko taka zwykła domowa maszyna, żeby z czasu coś tam uszyć, nie na każdym materiale się da. Także oprócz sprzętu potrzebny jest materiał, wypełnienie (granulat szklany) i jakaś długa rurka.

Podstawowa zasada przy kołdrze obciążeniowej jest taka, że nie róbcie niczego z własnego widzimisię. Należy zawsze poradzić się specjalisty czy taka rzecz jest w ogóle potrzebna. Ja zanim zabrałam się za uszycie pierwszej kołdry pytałam o to dwie terapeutki o integracji sensorycznej i jedną fizjoterapeutkę. Wszystkie trzy Panie były jak najbardziej za. Dodatkowo należy wziąć pod uwagę, że obciążenie musi mieścić się w granicach 10-15% masy ciała. Firma szyjąca wyliczyła dla mojego Miśka obciążenie w granicach 12% masy ciała, ale z racji, że ja znam swoje dziecko najlepiej uszyłam mu kołdrę z obciążeniem 20%. Po pierwsze dlatego, że bardzo potrzebował tego docisku, po drugie bo był już w takim wieku, że spodziewałam się że wystarczy mu taka na krótko, a po trzecie z tego względu, że nie przykrywałam go nią na całą noc a jedynie do zaśnięcia bądź trochę w ciągu dnia. Trzeba naprawdę przestrzegać tego obciążenia, bo inaczej można więcej szkody zrobić niż pomóc. Wymiary z kolei to szerokość taka mniej więcej jaką ma dziecko kołdrę pod którą normalnie śpi a długość mniej więcej 20cm więcej niż wzrost. Chodzi o to żeby dobrze przylegała do ciała i przy okazji leżała po bokach.

Jak uszyć taką rzecz? Nie jest to strasznie skomplikowana sprawa jakby się to mogło wydawać. Jeśli nie macie materiału, możecie wykorzystać jakąś poszewkę na kołdrę. Na zdjęciu pokazuję Wam fragment naszej już drugiej kołdry, chociaż przyznam, że w tym momencie pewnie należałoby uszyć już kolejną, bo po prostu większe obciążenie trzeba by było zrobić. Wykorzystując poszewkę bierzecie tą część, która jest niezszyta do góry. Będziecie liczyć i mierzyć więc potrzebna też jest miarka, waga i kalkulator. Kołdrę dzielicie na 10 równych kolumn i możecie je od razu pozszywać, powstanie Wam 10 "tuneli". Jeśli chodzi zaś o szerokość to musicie już dobrać sobie w zależności od długości kołdry ile chcecie zrobić "wierszy". Najlepiej dobrać to tak, żeby po zszyciu powstały Wam mniej więcej kwadraty. Do każdego kwadracika będziecie wsypywać te kuleczki szklane  i tu będzie Wam potrzebna właśnie ta rurka. Musicie zacząć od samego dołu więc w każdy tunel wsypujecie na sam dół odmierzoną ilość kulek i zaszywacie pierwszy rząd. Trzeba to robić umiejętnie, żeby się nie rozsypała zawartość. I tak po kolei każdy rząd robicie aż do samej góry. Mam nadzieję, że wyjaśniłam to w miarę czytelnie. Teraz część niezwykle ważna dotycząca jak wymierzyć ilość wypełnienia w każdym kwadraciku. Jeśli obliczyliśmy już 10-15% ciała dziecka to wiemy już ile musi ważyć cała kołdra, ale... pamiętajcie o tym, że sam materiał też waży, dlatego przed wsypywaniem obciążenia od docelowej wagi odejmijcie wagę materiału i resztę podzielcie na ilość wszystkich kwadracików. Starajcie się wymierzyć jak najdokładniej. I tyle... robota mozolna ale najtrudniej jest za pierwszym razem, potem już wiemy o co chodzi więc kiedy dziecko wyrośnie bez problemu uszyjecie kolejną;) Powodzenia:)

Pamiętajcie, żeby zapytać specjalistę a nie podejmować takiej decyzji samemu!

P.S. Kulki szklane są bardzo drobniutkie, jak piasek i całkowicie bezpieczne, antyalergiczne. Możecie je kupić na ogólnie znanym portalu na literę A;)

 ĆWICZENIA LOGOPEDYCZNE

Dawno temu zakupiłam od jednej Pani taki mały pakiet kart pracy, które stworzyła do ćwiczenia mowy. Na pewno wiecie, że jest takich rzeczy bardzo dużo i czasem najprostsze rzeczy typu dmuchanie w piórka bądź oblizywanie talerza też jest ćwiczeniem logopedycznym. Szwagier pomógł mi stworzyć kilka innych plansz. Obmyśliłam kilka pomysłów i podrzuciłam je jemu. Z racji, że ja z technologią jestem mocno na bakier to wykonanie już przerosło moje zdolności. Czasem wystarczy baza, czyli jeden wzór aby zakiełkowało nam w głowie dużo więcej pomysłów, dlatego zachęcam żeby próbować wszystkiego. 

Pokazuję Wam tutaj przykładowe dwie plansze do jednego ćwiczenia. Rybkę wydrukowałam i zalaminowałam, żeby była trwalsza a do tego tam gdzie ma pyszczek wycięłam otwór. Robaczki tak samo zalaminowałam i powycinałam każdy osobno. Nie bez powodu są tam samogłoski, bo to naukę mówienia ich chodzi. Ćwiczenie polega na tym, że dziecko bierze pojedynczo robaczka i karmi nim rybkę mówiąc tą samogłoskę, która jest na nim napisana. Powiecie pewnie, że jak to można zastosować chociażby dla 3latka który nie zna liter... uwierzcie mi na słowo, że dziecko po kilku raza zapamiętuje te literki i jak je wymówić. Ćwiczyłam to z Miśkiem gdy był mały i naprawdę większość z tego mówił. Oczywiście to ja zaczynałam, bo musiałam dać wzór. Mam kilka takich plansz, tj. piesek jest karmiony kośćmi, myszka zjada serek... i tu w zasadzie można wymyślać w nieskończoność. Teraz przyznam szczerze, że byłabym skłonna nawet odręcznie coś narysować a niekoniecznie szukać w internecie i bawić się w to całe informatykowanie;) Więc niech Was nie ogranicza to, że chociażby nie macie drukarki albo laminatora. Laminator teraz można kupić już za nieduże pieniądze i tak samo folię do niego więc nie jest to tak strasznie duży wydatek a na pewno posłuży na długi czas. Możecie dzięki niemu dużo rzeczy stworzyć i je utrwalić. Bo zwykłe kartki od użytkowania zwłaszcza jeśli dziecko jest małe to niestety ale bardzo szybko stracą swoją żywotność.

Będę starała się często wrzucać tutaj różne ćwiczenia w zakresie logopedii, integracji sensorycznej, arteterapii i wiele wiele innych. Pokażę Wam to z czego sami korzystamy i korzystaliśmy oraz to czego sama się dowiaduję na bieżąco.

Szkolę się na bieżąco, więc mogę Was zapewnić, że nie są to tylko moje wymysły ale też ćwiczenia polecane przez specjalistów.

 PSYCHIATRA I LEKI

Muszę nadmienić, że wzbraniałam się jak mogłam ale jesteśmy już od ponad roku na farmakoterapii. Sugestia była ze szkoły, więc musiałam podjąć kroki. To była taka rozmowa z panią pedagog i wychowawczynią za wczasu, bo obie panie zdawały sobie sprawę, że czeka się bardzo długo na wizytę do specjalisty. Na szczęście my mamy taka doktor, do który w stosunkowo szybkim czasie się dostajemy. Doktor zaproponowała nam kropelki Haloperidol. Słyszałam różne opinie, jak zresztą odnośnie różnych innych leków. Tak to jest, że jednemu pomogą a innemu zaszkodzą więc w przypadku autysty to są poszukiwania czasami na dłuższą metę. Szczęśliwie dla nas te kropelki były trafem w dziesiątkę. Wyciszyły Miśka, pomogły mu się koncentrować, lepiej spać. Jednym słowem jego rozwój ruszył do przodu. Mankamenty jakie zauważyłam to, że pojawił się chociażby lęk wysokości, którego wcześniej nie miał ale wiecie.. wariował tak że jakby się dało to by po suficie biegał. A teraz inne dziecko. Na początku to w ogóle życia w nim nie było więc była przestraszona ale doktor zapewniła, że to się zaraz unormuje jak tylko organizm się nasyci lekiem i faktycznie tak było. Progres nastąpił taki, że w szkole to same pochwały były. Myślę, że to ostatecznie był dobry ruch. Zresztą szybko miałam szansę się o tym przekonać.

Leki zaczął Misiek brać w weekend majowy a pod koniec czerwca, dokładnie dzień przed zakończeniem roku szkolnego wylądowaliśmy w szpitalu. Z racji jego takich zachowań związanych z autyzmem czyli obgryzanie, drapanie, ździeranie wszystkiego dochodziło do tego że w momencie, kiedy ugryzł go komar to drapał to do krwi a potem za każdym razem drapał strupy.  I tak samo jak cokolwiek sobie zrobił i pojawiał się strupek to go zdrapywał. I tak.. dziubnął się czymś w palec, w opuszek dokładnie i nie dawał się tej rance malutkiej jak łepek od szpilki zagoić. Zaklejałam to plastrami ale wraz dla niego to żadna przeszkoda. Tym sposobem zrobił taką ranę, że pokazało się tak zwane "dzikie mięso" jak to się mówi, jest bardziej fachowa nazwa tego ale nie pamiętam. Najpierw wybrałam się do pediatry z tym, gdzie doktor poleciła nam takie specjalne plastry, które wspomagają gojenie i tak łatwo się nie odklejają. Udało się podleczyć ale niestety wraz... rozgrzebał to na nowo. potem to już było naprawdę okropne. Miało się wrażenie jakby z palca wyrastał mu drugi palec. Dostaliśmy więc skierowanie do chirurga a ten z kolei wysłał nas na oddział do usunięcia tego pod narkozą. Normalnie takie rzeczy robią w gabinecie dając tylko zastrzyk znieczulający ale w takim przypadku, ze Misiek ma autyzm to Pani doktor wpisała nas na cito do szpitala. I tym sposobem mając wizytę w środe, w czwartek już szliśmy do szpitala. W piątek był zabieg a w sobotę wypisano nas do domu. Byłam przerażona jak nam ten pobyt minie ale przyznam, że personel fantastycznie się nami zajął. Dali nam izolatkę, tylko zaglądali czy wszystko ok, żeby Miśka nie stresować wiec pod tym względem jest im wszystkim mega wdzięczna. Ale ważne jest to, że Michała zachowanie było wyjątkowo super. Był grzeczny i oprócz stresu i głodu to nie mogłam na nic narzekać. Głodu dlatego, ze on przez większość czasu nie mógł jeść ani pić, więc ja też nie miałam za bardzo takiej możliwości. Jedynie wtedy gdy przychodził mąż to ja się wymykałam na trochę, żeby móc zjeść. I to właśnie ta sytuacja pokazała mi, że czasami naprawdę trzeba pójść w stronę leków bo ułatwia to życie i dziecku i nam. 

 ORZECZENIA...

Jeśli chodzi o orzeczenia to temat, który będzie nas dotyczył ciągle... niby zdążyłam się już przyzwyczaić do tego ale zawsze się człowiek stresuje... Orzeczenie o kształceniu specjalnym to coś co jest oczywiste, że wydawane jest przez Poradnię Psychologiczno- Pedagogiczną i jest to robione na każdy okres edukacji. To znaczy, że zarówno na okres przedszkolny, potem wczesnoszkolny (1-3klasa) i dalej... uważam to trochę za bez sensu, bo w końcu jak dziecko ma autyzm, to z niego przecież nie wyrośnie...ale takie są wymagania i nic na to nie poradzimy. Z kolei orzeczenie o niepełnosprawności to już inna bajka.

Mamy za sobą już 2 orzeczenia i właśnie niedawno dostaliśmy trzecie. W naszym przypadku dostalismy przyznane te same punkty co od początku oprócz karty parkingowej. Więc nie narzekam. Poza tym mamy tym razem na okres ponad 4 lat, bo do 16 urodzin Miśka więc mamy trochę spokoju. Co się składa na komisję:

- druk wnioskowania o orzeczenie o niepełnosprawnosci

- druk zaświadczenia od lekarza specjalisty (ważny 30dni)

- historię "Choroby" od specjalisty do którego chodzimy, tj. neurolog, psychiatra itp. z ostatnich 3 lat, bądź z tego okresu od ostatniej komisji.

- opinię psychologiczną (testy inteligencji) z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej.

- i wszelkie dokumenty jakie macie, tj. opinie od terapeutów, wychowawcy z przedszkola/szkoły..itd.

Składacie i czekacie na zawiadomienie o terminie komisji, potem czekacie na orzeczenie. Można się oczywiście odwoływać od orzeczenia do komisji wojewódzkiej a potem w sądzie. Także są różne opcje w razie czego ale muszę przyznac że cała biurokracja trwa. Coraz więcej dzieci niestety w tych czasach ma rózne zaburzenia, choroby czy też wypadki więc niestety wszędzie są kolejki.

  SZKOŁA SPECJALNA CZY INNA?

Oczywiste jest, że Misiek mając 12 lat jest już uczniem. Uczęszcza do 4klasy w szkole specjalnej. W sumie jest ich czworo w klasie, więc nie za dużo na szczęście. Dlaczego na szczęście? Przede wszystkim dlatego, że przy takiej ilości uczniów Pani jest w stanie podzielić tą uwagę i poświęci czas każdemu z nich. W planie oprócz typowych dla jego klasy zajęć lekcyjnych ma również kilka godzin zajęć terapeutycznych. Przez poprzednie 3 lata nauki do jego takich właśnie zajęć zaliczyć można: SI (integracja sensoryczna), TUS (trening umiejętności społecznych), ZKK (zajęcia kompensacyjno korekcyjne), logopedia, dogoterapia, ACC (terapia mowy), hipoterapia, terapia taktylna, arteterapia. Chyba niczego nie pominęłam...tak myślę. Oczywiście nie wszystko na raz, mniej więcej to jest od 4 do 6h na tydzień mniej więcej. Jestem zadowolona z tego miejsca, czuję że znalazłam się w odpowiedniej placówce w końcu. Widzę postępy, a już teraz patrząc wstecz to tym bardziej.

Zapytacie pewnie dlaczego wybrałam szkołę specjalną a nie np. integracyjną? Bo tak..:) Żartuję.. przede wszystkim górę wzięły 2 czynniki, które według mnie były najbardziej istotne. Przede wszystkim to, że Misiek nie miał poczucia zagrożenia. W każdej chwili mógł uciec i biec przed siebie aby tylko biec, więc tu wydawało by się koniecznością, żeby ktoś ciągle pilnował. Druga sprawa to brak komunikacji. I jako komunikację mam na myśli nie tylko to, że nie mówi (tak, nadal brak mowy) ale też to, że ni komunikował się wtedy w żaden inny sposób. Nie żałuję decyzji. Mimo, że mieszkamy w tym samym mieście, w którym jest nasza placówka to mamy dowozy do szkoły. Rano przyjeżdżają po Michał i po południu go odwożą. Ja tylko pilnuję się godzin i tego że muszę wyjść na docelowe miejsce. W niektórych przypadkach dzieci są zabierane spod samego domu i tam też odwożone ale nam nie przeszkadza, że podejdziemy kilkanaście kroków dalej, gdzie jest miejsce, w którym czeka kilka osób i jest też wygodniej tam przejechać autobusom, które też czasem po dzieci przyjeżdżają. Jeśli chodzi o dowozy do szkoły to wystarczy napisać podanie, które można dostać w danej szkole.

W związku z wyborem szkoły będę musiała wytłumaczyć Wam więcej rzeczy, które należało w związku z tym zrobić itp. ale postaram się to zrobić w oddzielnych wpisach, tak aby to było jak dawniej bardzo czytelne. Przyświeca mi nadal ten sam cel. Aby ten blog był takim mini przewodnikiem dla rodziców, którzy są na początku drogi i mają bardzo dużo pytań, żeby mogli znaleźć tu odpowiedzi i uwierzyć, że dadzą radę to wszystko poukładać- skoro ktoś inny przed nimi też dał radę;)