PONOWNE SUO

Jak co roku trzeba składać nowe dokumenty w różnych sprawach, tak jak np. z zasiłkiem rodzinnym itp. to i z SUO mayu tą samą sytuację. Przypominam Wam fragment z tego co pisałam rok temu, odnośnie dokumentów:


"Dokumenty które złożyłam:
- podanie o SUO (napisałam odręcznie)
 Zwracam się z uprzejmą prośbą o przyznanie specjalistycznych usług opiekuńczych dla mojego syna/córki..... w wymiarze zaleconym przez psychiatrę.
- zaświadczenie od psychiatry o wymiarze i rodzaju zaleconych zajęć terapeutycznych.
- dokument wykazujący dochód za ostatni miesiąc 
- zaświadczenie o rodzaju choroby, tj. zaświadczenie o stwierdzeniu autyzmu.

Następnie, poinformowano mnie o tym, że będą teraz trwały poszukiwania terapeutów dla mojego syna i jak już się ktoś znajdzie, wtedy Pani z MOPS-u przyjdzie do nas do domu przeprowadzić wywiad. Dlatego w tym momencie czekamy... 

Ciekawostka:
Jeśli macie świadczenie pielęgnacyjne, zasiłek pielęgnacyjny, rodzinny, rehabilitacyjny itp. to wszystko to będzie się wliczało do dochodów, jeśli chodzi o SUO. Dlatego rzadko kiedy usługi te są całkowicie bezpłatne, no chyba że jest niski dochód a w domu mamy dużo domowników."


Jednak zapytajcie dokładnie czy znowu wszystko musicie składać czy tylko wybrane dokumenty, tj. na pewno:
- zaświadczenie o dochodach za ostatni miesiąc
- zaświadczenie od psychiatry o wymiarze i rodzaju zaleconych zajęć
    (koniecznie musi być od psychiatry dziecięcego).

! powodzenia w kompletowaniu i składaniu;)

ZNAKI DROGOWE CZYLI NASZ "KONIK"

Michaś kocha znaki drogowe... potrafi z wszystkiego tworzyć coś co wygląda jak któryś zawidziany przez niego na ulicy znak. Nakupiliśmy już tych plastikowych masę... niestety połamane, obgryzione strasznie... nie widziałam sensu w kupowaniu następnych bo po jednym dniu wszystkie nadawały by się do wyrzucenia. Na forum mamusie podpowiadały mi aukcje na allegro do różnych drewnianych kompletów, fantastycznych! ale drogich...:/ i powoli kiełkowały pomysły... postanowiłam uszyć kolejne znaki z filcu.. ponad rok temu uszyłam ich kilkanaście ale w międzyczasie kilka się zgubiło itp. więc przysiadłam i wykonałam wzory nowych a potem mozolnie w międzyczasie szyłam i szyłam;)

Potem doszły kolejne pomysły, ale to już mój tato zaczął się w tym trudnić... tzn. zaczął robić zabawki drewniane. Kołyski, wozy drabiniaste i potem ktoś mu podpowiedział (chyba P. Marzenka z przedszkola Michasia) żeby zrobił znaki drogowe z drewna. I się zaczęło... nie muszę Wam chyba mówić że najgorzej było to wszystko pomalować! Z racji, że Michał ostatnio nagminnie wszystko obgryza, kupiliśmy farbę akrylową do drewna, która jest nieszkodliwa w razie połknięcia czy obgryzania. A potem malowałam i malowałam... żeby zdążyć na Mikołajki w przedszkolu, bo właśnie znaki miały być prezentem. A że wyszło ich tak dużo to 6 grudnia dostał Michaś ich część, a 7 grudnia miał imprezę w przedszkolu więc tam dostał druga część.. a jeszcze kilka daliśmy znajomej dla synka. I tak mamy zabawki własnoręcznie zrobione, w guście Michała;)

Jak na razie jest to najlepsza zabawka, a raczej zabawki... poczekamy aż się znudzi. Jednak wiem z czego jest to zrobione i mogę być spokojna;)

CO TO JEST AUTYZM NAJPROŚCIEJ MÓWIĄC...??

Znalazłam gdzieś w międzyczasie filmik, który ma nam pokazać w pewnym stopniu na czym polega autyzm. Jak świat postrzegają ludzie, którzy cierpią na to zaburzenie. Wstawiam Wam ten filmik:

Ja osobiście, niby wiem ale nie ma tak, że pozjadałam wszystkie rozumy.. wiele rzeczy mnie jeszcze zaskakuje, chociaż może już nie tak bardzo jak przed rokiem. Wyobraźcie sobie, że za kilkanaście dni minie rok odkąd postawiono Michałkowi diagnozę. Przez ten czas dużo się zmieniło w naszym życiu.. patrząc przez pryzmat tych wszystkich nowości, zmian, terapii itp. mamy dużo postępów. W międzyczasie zaliczyliśmy też okres regresu (oj ciężko było). Ale gdybym miała wyliczać co w tym czasie poszło do przodu...:

- odstawiliśmy pieluchy (samodzielnie załatwia się na sedesie)

- samodzielne jedzenie

- samodzielne ( z pomocą) ubieranie się i rozbieranie

- bezproblemowe siedzenie przy stoliczku i "pracowanie"

- chodzenie za rękę, spacerowanie

- z ogromną chęcią chodzenie do przedszkola

- wspólne zabawy (krótkie ale jednak) z siostrą

- sprzątanie po sobie ( w większości ,ale zależnie od humoru)

- większa koncentracja, patrzenie w oczy i słuchanie

To są chyba największe osiągnięcia tego minionego roku... pewnie jest wiele innych mniejszych, które teraz nie przychodzą mi do głowy... chociaż...

Muszę jednak wspomnieć o przeziębieniach. Odkąd zaczęliśmy "przedszkolakowanie";) W zasadzie nie jest to straszne bo... Michaś bez oporu bierze leki, robi inhalacje i daje sobie opróżnić nosek aspiratorem... i to jest nasz wyczyn;D Nie jest już to taka historia bo coś je w nosie...:)

Mam nadzieję że Wy też osiągneliście już dużo i jesteście z tego tak samo dumni;)

DOMOWE ZAPLECZE MASAŻERÓW

Krótko, zwięźle i na temat. Nasze nowe masażery... choć jakiś czas już z nami są... ciągle w użytkowaniu. I lubimy je wszyscy, bo nawet nasza Oliwka lubi sobie czasem pojeździć po brzuszku;)

 Masażer do stóp jest fantastyczny dla każdego, nie tylko dla Michałka. Choć wiele razy sam sobie go wyciągnął i masował stopy. Boski widok! Ja też lubię czasem z niego skorzystać. Fantastyczne uczucie jest potem, takiego grzania w stopach.

 Ten masażer, żeby było śmieszniej jest niby w przeznaczeniu do walki cellulitem,ale ja jak to ja... uparta postanowiłam kompletować wszelkie możliwe i coś potem kombinować. I okazało się, że jest równie świetny co wygodny w użytkowaniu. Bo ma taki fajny paseczek , dzięki któremu nasuwamy łapkę na palce i samo się trzyma. Kolejnym plusem jest wybór strony którą chcemy się masować. Tzn. możemy tymi kulkami, ale też drugą stroną na której znajdują się takie jakby włoski gumowe. Michaś bardzo często wybierał właśnie tą stronę.

PRZEDSZKOLNIE JEST ;)


Miesiąc już minął a ja się nie chwaliłam jeszcze... Michaś jest przedszkolakiem. Póki co wystartowaliśmy z przedszkola specjalnego, ale tylko w tym roku... w przyszły plany są inne, tj. albo razem z siostrą pójdą do integracyjnego albo do masowego... tylko wtedy będę musiała załatwiać nauczyciela wspomagającego. Jeszcze zobaczymy, nie omieszkam Was poinformować o wszystkich załatwieniach formalnych. 

Obecnie Michaś przebywa w przedszkolu od 8:00 do 13:30-14:00. Ma zajęcia rewalidacyjne w ramach zajęć przedszkolnych oraz wczesne wspomaganie w tej samej placówce, więc na szczęście nie musimy biegać po różnych placówkach na jakieś pół godziny tego lub tamtego. Planowany kolejny krok to zapisać do logopedy ponad to co już ma... no i chyba wrócimy na dotychczasowe terapie, bo na razie zawiesiliśmy to. Michaś szybko się wdrożył w życie przedszkolaka, ale niestety już drugi raz jest przeziębiony i obawiam się że tak będzie miesiąc w miesiąc:/ 

Na dzień dzisiejszy mam pewność że prawie codziennie ma wszelkie ćwiczenia i ja mogę bez wyrzutów sumienia zająć się innymi sprawami... ale to nie znaczy że odpuściłam sobie na dobre;P Wczoraj zakupiłam fajną zabawkę edukacyjną w Biedrze, polecam Wam też. Karty do ćwiczeń grafomotorycznych.. I już wczoraj pisaliśmy samogłoski, nawet dobrze nam to szło!

BYĆ JAK ANIOŁ 

Kochani, dzisiaj na moment nie o sobie a o innych... 
Jest taka akcja, do której zachęcam wszystkich, popieram całym sercem i biorę sama udział. 

Zostań Aniołem dla dziecka w szpitalu

Dla nowo przybyłych Aniołów I Anielic :-) krótkie wprowadzenie ☺
"Akcja pisania Kartek-Wsparcia powstała z inicjatywy rodziców dzieci leczonych na onkologii. 
Lęk, ból i niepewność to wszystko towarzyszy dziecku i jego rodzinie podczas choroby. Inicjatywa pisania kartek dla dzieci ma na celu wsparcie dziecka podczas leczenia. 
Dziecko będzie te kartki losować. Na oddziale onkologii jest duża rotacja. Dzieci otrzymują chemioterapię lub naświetlania. Wyjeżdżają do domu. Kolejne dziecko przyjeżdża na leczenie lub leczenie powikłań po chemioterapii. Dzieci leczą się bardzo długo, ale nie zawsze muszą przebywać przez cały czas w szpitalu. Mają przerwy i na te przerwy wyjeżdżają do domu. Nie wiemy, jakie dziecko wylosuję tę kartkę. Ale prośba jest taka, żeby się modlić za to dziecko, które kartę Państwa wylosuję. To taka anonimowa modlitwa, ale może dziecko się odezwie i wtedy modlitwa może zostać już bardziej konkretna, za konkretne dziecko ☺
Co trzeba zrobić?
1. Trzeba przygotować kartkę (można ją zrobić własnoręcznie lub kupić) 
2. Zastanowić się do Kogo ma być adresowana (do dziewczynki czy chłopca) 
3. Napisać kilka słów wsparcia i życzenia zdrowia dla dziecka, który leczy się na chorobę nowotworową (raka). 
Co warto napisać? Że wszystko będzie dobrze, że spełnią się marzenia dziecka, że będzie zdrowy/zdrowa. 
Kartka powinna być pozytywna, zachęcać i dawać siłę do walki. Można napisać kilka słów o sobie, co Anioł lubi, co warto zobaczyć i podać swój kontakt (może dziecko lub jego rodzic będą chcieli się skontaktować)

4. Wysłać kartkę na adres:

 Grupa Rodziców "Gdy Liczy się Czas" ul. Nowy Świat 30a/6 20-418 Lublin.

Akcja jest bezterminowa, jak niestety bezterminowe są zachorowania na raka wśród dzieci. 
Pozdrawiamy Wszystkich bardzo serdecznie i dziękujemy za odzew. 

P.S. Dzieci jest dużo i żeby nikomu nie zabrakło kartek potrzebujemy wsparcia Prosimy o rozpowszechnianie informacji o akcji i zaangażowanie się w pisanie kartek. Dzieci czekają..."

Nic nas to nie kosztuje... kilkanaście minut i ewentualne kilka złotych na kartkę bądź pomoce by ją zrobić. Nadchodzi weekend, możemy poświęcić chwilkę aby móc coś zrobić dla tych dzieciaczków. 

GRA DIAGNOZUJĄCA AUTYZM!

Wstawiam Wam tutaj Kochani przeczytany przeze mnie artykuł. Ciekawostka! Ja zauważyłam już czytając potwierdzenie badania na przykładzie moich dzieci. Konkrety. Oliwka moja zdrowa (2,3 roku) obsługuje tablet zawodowo;) Gra w gierkę, w której trzeba zbijać diamenciki dobierając je pod względem koloru i kształtu. W ogóle potrafi dużo zrobić, sama do wszystkiego dojdzie. Z kolei Michaś niestety właśnie mocno przyciska palce do ekranu,albo macha po nim tymi palcami jak oszalały... brak mu skupienia na jednej małej rzeczy nawet...


"  Naukowcy z Uniwersytetu Jagiellońskiego i Uniwersytetu Strathclyde w Wielkiej Brytanii połączyli siły, czego efektem jest projekt, który ma ułatwić diagnozowanie zaburzeń ze spektrum autyzmu u dzieci. A wszystko za pomocą prostej gry na smartfona lub tablet.

Zaburzenia tego typu (ASD) dotykają średnio jedno na 160 dzieci na świecie. Statystyki dla Europy i USA mówią o jednym na 68 dzieci, które boryka się z tym problemem. Proces diagnozowania ASD może potrwać dość długo, co – zwłaszcza gdy mowa o dzieciach w wieku około dwóch lat – ma negatywny wpływ na terapię, którą przecież trzeba rozpocząć jak najwcześniej. Naukowcy i lekarze opracowali już kilka prostych metod wstępnej diagnozy – o kwestionariuszu dla rodziców rocznych dzieci opowiadał w audycji Homo Science dr Paweł Grzesiowski.

Zupełnie nową metodą diagnozowania ASD ma być gra oparta na badaniach polskich i angielskich naukowców. Wcześniejsze badania wykazały, że wśród dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu istnieje kilka charakterystycznych wzorców kontroli motorycznej (czyli współpracy pomiędzy mięśniami stabilizacyjnymi i fazowymi), zwłaszcza w obrębie dłoni i palców. Z kolei u dzieci zdrowych wzorce nie powtarzały się zbyt często. Opierając się na wnioskach z tych badań, naukowcy – Anna Anzulewicz, Krzysztof Sobota i Jonathan T. Delafield-Butt – zajęli się przebadaniem grupy 37 dzieci z zaburzeniami ASD, porównując wyniki z tymi, które przyniosło równolegle przeprowadzone badanie grupy dzieci zdrowych.

Każde dziecko posadzono przed przymocowanym do blatu tabletem i poproszono o zagranie w dwie proste gry. Uczestnicy badania mieli szansę najpierw chwilę potrenować, a później grać przez pięć minut. Pierwsza gra polegała na podzieleniu kawałka arbuza pomiędzy postaciami, druga na śledzeniu palcem i kolorowaniu różnych obiektów.

Dzięki temu szybkiemu badaniu naukowcom udało się (za pomocą czujników inercyjnych) zebrać najważniejsze informacje o ruchach dziecięcych palców. Następnie specjalnie zaprojektowany do tego celu algorytm, przetworzył dane i stworzył precyzyjne wzorce ruchowe dla obu grup. Okazało się, że dzieci z autyzmem uderzają w tablet mocniej i silniej na niego naciskają. Szybciej ruszają też palcami po ekranie i szybciej w niego stukają.

Wykorzystując pozyskane wzory, algorytm opracował kryteria diagnostyczne autyzmu. Okazało się, że ocenił, które z dzieci należą do grupy dotkniętych zaburzeniami ze spektrum autyzmu z dokładnością 93 procent. To wyjątkowo dobry wynik!

Naukowcy są bardzo zadowoleni z pierwszych efektów, ale chcą teraz skupić się na udoskonaleniu algorytmu. Należy doprecyzować kryteria diagnostyczne i wyeliminować wszystkie odnotowane czynniki zakłócające. W efekcie powstanie narzędzie do samodzielnego stosowania, w dodatku bardzo przyjazne dla małych pacjentów. Postępy można śledzić na stronie internetowej projektu. Trzymamy kciuki!   "

Artykuł znajduje się tutaj 

CZAS LECI A PIELUCHA?

Czytając różne posty na forum grup do których należę, tj. grupy rodziców dzieci autystycznych bądź terapeutów małych autystyków itp., często spotykałam się z tematem odpieluchowania dziecka. Konkretniej o problemie jak to zrobić. Ja mogę powiedzieć tylko o mim buntowniku, który jest według wszystkich napotkanych przez nas specjalistów określony mianem wysoko funkcjonującego. U nas jest tak... odkąd pojawiła się u nas terapeutka w ramach SUO, tj. w kwietniu, to dzisiaj jesteśmy na etapie chodzenia w majteczkach i załatwiania swoich potrzeb w toalecie, na nakładce. Raz jedyny Michaś zaprowadził mnie za rękę w tamten rejon i go posadziłam a on zrobił siku. Cała reszta "udanych akcji" bierze się z naszych obserwacji bądź sytuacji na "chybił-trafił". Ale bardziej chodzi mi o to jak doszliśmy do tego... bo to była też ciężka praca i to nie moja.... nie będę sobie niczego przypisywać, to nasza terapeutka;) Kilka razy Michał był sadzany przez panią Justynkę na sedesie i tak siedział... po dwie godziny czasem..były krzyki i płacze, awantury... ale z czasem było lżej... i naprawdę te kilka razy wystarczyło, że przy każdej takiej sytuacji ten czas zanim zrobił siku skracał się znacznie. Raz były dwie godziny, potem półtorej, potem było 50 minut... aż przyszedł moment że usiadł i od razu zrobił:) Nie wierzyłam że nam się to uda osiągnąć... ale teraz widzę duże efekty i to w krótkim czasie i wiem że się da. Mogę więc Wam tylko doradzić kochane mamusie. Że czasem trzeba przez te krzyki i płacze przebrnąć ale się udaje osiągnąć cel;) U mnie sytuacja cięższa bo Oliwka od razu biegnie i przeszkadza, krzyczy mu do ucha i nie jestem w stanie go długo przytrzymać na sedesie... choć teraz rzadko kiedy jest taka potrzeba. 

Próbujcie bo się da, ja już to wiem:)

MAGIA DZIAŁANIA:)


Dzisiaj na szybko pochwalimy się naszymi wyczynami ostatnich dni... tj. wspominane już figurki z masy solnej, pomalowane farbami i... stworzone z nimi obrazki. Co moge powiedzieć... świetna sprawa do zabawy z każdym dzieckiem... pomoc jest w zależności od dziecka w różnym stopniu ustalona.. ale arcydzieła piękne. 

 Na załączonych zdjęciach możecie zobaczyć jak dzielnym pomocnikiem był Michaś. Ciekawostką jest, że zamiłowanie Michała do malowania farbami wcale nie musi wynikać z tego, że jest to ciekawe itp. lecz z wygody. Z racji, że jest chłopcem wygodnickim i idzie na łatwiznę ostatnimi czasy, to jest to prostsze i szybsze kolorowanie niż kredkami czy mazakami. Dlatego też muszę pilnować, żebyśmy nie przesadzili z tym malowaniem.. na razie wykonaliśmy dwa piękne obrazy, więc wystarczy tego dobrego. Teraz trzeba się zająć innymi rzeczami, których oczywiście nie brakuje.

 

 Kolejnym i chyba najważniejszym oprócz mowy problemem jest pielucha w naszym przypadku, więc męczymy ten temat od bardzo długiego czasu i cierpliwości brakuje a efektów brak także. Żyjemy wśród krzyków i szarpania się... bo co zrobić jak się nie da po dobroci? Sadzamy i siedzimy na siłę... z czasem ta siła już praktycznie niewielka ale krzyki są nadal... i uwierzcie mi, Michał siedzi 2 godziny na sedesie i nie zrobi a tylko zejdzie, nie minie nawet 10 sekund i siku się samo zrobi... Marnie to widzę,

ale wmawiam sobie, że przecież kiedyś musi się nauczyć jakoś... liczę na to, że w przedszkolu go docisną bardziej.. Choć chciałabym sama tego dokonać. Dziś mam postawę do boju! Więc dzisiaj, a przynajmniej teraz mam chęć walczyć ze wszystkim...ciekawe jak długo? Jeśli macie metody sprawdzone, pomysły, podpowiedzi to bardzo chętnie ich wysłucham;) Tymczasem zamieszczam filmik i uciekam.

 

PO NOWEMU STARE ATRAKCJE


Z racji, że nie zawsze zdjęcia czy opis oddają faktyczny charakter jakiejś rzeczy czy wykonywanej czynności, postanowiłam spróbować podrzucać Wam krótkie filmiki instruktażowe:) Zobaczymy czy się to sprawdzi.

Artterapia jest fajną i ciekawą zabawą, którą Michał bardzo lubi. Tak jak zakochał się wcześniej we wszelkich ciastolinach, plastelinach itp. tak teraz jest rozmiłowany w malowaniu farbami. Z tej racji postanowiłam znowu zrobić z masy solnej różne figurki, aby mógł je pokolorować. Coś starego ale nowego jednocześnie. Wcześniej to ja wszystko robiłam a Michaś patrzył i się cieszył, a dopiero po wyschnięciu już pomalowanych tworów, mógł się nimi bawić. Teraz to on będzie je kolorował, a przynajmniej część z nich:) 

Inną bajką jest tworzenie coraz to ciekawszych zabawek podczas zajęć... tutaj przykład żaby, którą oczywiście Michaś pomalował i to mu się podobało najbardziej:) Oto efekt:

Mam nadzieję, że się sprawdzi filmowy pomysł... następnym razem pokażę Wam dokładniej nasze pomoce dydaktyczne itp. w użytkowaniu;)

NOWE KRÓTKIE PODSUMOWANIE?


Z racji trwającego regresu i mojego wykończenia psychicznego tymże faktem naszło mnie na chwile refleksji i podsumowań życiowych. Po raz ĘTY stwierdzam, że konsekwencja w wychowywaniu jest podstawą... jeśli się troszkę odpuści- nie ma szans na szybkie rezultaty, takie jakich byśmy chcieli. 
U nas codziennie jest histeria... żadne z nas (ani ja ani mąż) nie możemy wyjść... bo Michaś dostaje szału za nami... biega, krzyczy, rzuca się na łóżko, na podłogę, wyje... aż zwyczajnie padnie... najgorsze jest, że to może trwać nawet godzinę bądź dwie... i nie mam sposobu, żeby go czymkolwiek uspokoić. Kiedyś dał się zabawić różnymi sposobami i zapominał a teraz nie ma zmiłuj... nawet jak już się uspokoi, to po krótkim czasie sobie przypomina i jęczy, chodzi, szuka... powiem Wam, że naprawdę ciężki czas mamy teraz. Jestem wykończona zwykłą bezradnością... Wiem, że muszę wytrzymać, bo takie momenty będą się zdarzać co jakiś czas, ale kiedy już myślałam, że jest lepiej to okazuje się, że może być nawet gorzej! Nie zrozumie tego ktoś, kto sam nie przechodzi tego choć w namiastce... niestety ale nawet bunt zdrowego dziecka nie jest tu porównywalny w żaden sposób...:\ 

Z naszych nowości... nie wie czy wspominałam o wszelkich sposobach masowania w kwestii stymulacji. U nas piłka z kolcami poszła już w odstawkę, widać stała się zbyt miękka. Teraz zajmujemy się szczotką. Chodzi o taką szczotkę do czesania włosów która ma takie kuleczki na wykończeniach... Michaś lubi, kiedy się go nią masuje. Chociaż mam wrażenie, że niedługo to też będzie za mało... chwilami masujemy się woreczkami, które pokazywałam Wam w jednym z poprzednich postów. Teraz będę szukała kolejnych rzeczy, które się do tego nadają:) Jeśli macie jakieś wypróbowane metody, to dzielcie się, będę bardzo wdzięczna!
Poza tym Michałek często zajmuje się pracami plastycznymi. Na dzień ojca, zrobiliśmy kwiatka, którego pomalowaliśmy farbami, właśnie dla taty:) (postaram się wrzucić zdjęcie przy okazji), często też wyklejamy na papierze proste rysunki plasteliną. 
Lubimy to, choć mamy takich możliwości dość mało, ale warto! Zawsze to burzenie monotonni, schematu czy jakkolwiek to nazwiecie. I jakby nie patrzeć to domowa artterapia:) Jeśli macie możliwość to róbcie to razem;)

SZOK...;) 


Szok z przymrużeniem oka... zajrzałam dzisiaj na licznik odwiedzin i zatkało mnie kompletnie... okazało się że mój blog był czytany ponad 2000 razy... nie pisze tutaj dla jakiejś nagrody czy szerokiej publiki w jakimś marketingowym celu.. Pisze tylko po to, żebyśmy mogli sobie pomagać wzajemnie... MY- rodzice dzieci autystycznych. Pamiętam jak było mi strasznie ciężko na samym początku, gdy wszystko zdawało się być czarną magią. Niby były osoby, które wszystko tłumaczyły ale niestety językiem urzędowym a to brzmiało jak chiński dla mnie. Wtedy sobie obiecałam, że na ile będę mogła, pomogę innym rodzicom i będę zapisywała wszelkie formalności właśnie tu na blogu. Ostatnio zareklamowałam się, na pewnej grupie wśród innych rodziców małych autystów, po to, żeby wiedzieli, że mogą tu zajrzeć i a nuż znajda potrzebną informację. Zadziwiło mnie to kiedy zobaczyłam jak dużo osób przeczytało to co mam to powiedzenia... i nie powiem ale miło się zrobiło. Pewnie się powtarzam wielokrotnie, ale tak już jest pisząc w biegu, albo jeden posta zapisując dwa lub trzy dni;) W każdym razie dziękuję wszystkim, którzy tu zaglądają, liczę że Wam troszkę pomogę i liczę też na Wasza pomoc. To działa w dwie strony... jeśli macie jakieś rady dla mnie bądź pomysły, proszę piszcie! 

REGRES...


Niestety nadszedł czas kiedy już byłam taka zadowolona że Michał robi ogromne postępy a tu się nieco odmieniło...
Przechodzimy tzw. regres...czyli było lepiej, dużo lepiej, były postępy aż w pewnym momencie wróciliśmy do punktu wyjścia. Podobno jest to całkowicie normalna rzecz u dzieci autystycznych. 
I teraz przeżywamy codzienne awantury, fochy itp. Pierwsza rzecz po której zorientowałam się że to regres, to skarpetki. Zdziwicie się pewnie... Wytłumaczę to tak... około roku temu zwróciliśmy uwagę na dziwne zachowanie  Michała, tj. nie dawał zdejmować skarpetek. Zaraz trzeba było zakładać drugą parę. Jeśli zdjęłam je przez sen i wstał z bosymi stopami,to było ok. I teraz mamy właśnie od krótkiego czasu podobną historię... nagle nie chce chodzić boso,tylko musi mieć skarpety na nogach. Ostatnio nawet w środku nocy się obudził i awanturował bo m.in. nie miał skarpet na stopach. Jest to o tyle uciążliwe że w zasadzie jest już prawie lato, będzie coraz goręcej a on w tych skarpetach. Boję się, żeby inne nawyki nie powróciły..chociażby jedne ulubione buty i żadne inne... (tak było). 
Na zajęciach z Panią Justyną też jest ciągła awantura. Dzisiaj ponad godzinę krzyczał i piszczał a dopiero potem trochę popracował... następnie ja weszłam żeby dać mu drugie śniadanie i jak już wychodziłam to historia zaczęła się od nowa:/ 
Ciężko jest to znosić, uwierzcie mi... Jeszcze do tego jest Oliwka, która na to patrzy,przyswaja sobie te zachowania i uważa je za normalne... naśladuje ale przede wszystkim domaga się uwagi, dużo uwagi. Chce żeby się z nią bawić... a nie zajmować wiecznie Michałem...

Można tylko czekać aż regres odpuści i znowu pójdziemy do przodu... a tymczasem szykuje coraz to więcej pomocy do pracy w domu z Michałem. Mam kilka logopedycznych już plansz i zabaw, ale zamierzam zrobić ich więcej z pomocą szwagra oczywiście, bo sama się nie orientuję za dobrze:)

NAJNOWSZE POMOCE DOMOWE


Chciałabym pokazać Wam nasze najnowsze domowe pomoce, które biorą udział w Michała życiu codziennie. Co jakiś czas dodajemy kolejne akcesoria, ale powoli... zwłaszcza te, które sama robię, bo na to trzeba mieć czasu sporo żeby móc usiąść spokojnie i działać.

Wspominałam Wam jakiś czas temu o masażu, dlatego naszą podstawową "zabawką" jest piłka-jeżyk, która jest przeznaczona do masażu. Codziennie przed spaniem masujemy całe ciało Michałka. Piłka nie jest napompowana do końca po to, żeby wygodniej było ją trzymać i nią przesuwać po całym ciele.



Kolejna istotna rzecz, nad która troszkę posiedziałam właśnie oraz poparzyłam sobie palce, to jest tablica z różnymi materiałami. Chodzi o dotykanie różnych faktur. Do zwykłego kartonu przykleiłam gorącym klejem kawałki materiałów oraz np. wstążek i zmywaków. Mam tu między innymi różne wzory na tkaninie ale przede wszystkim różne zmywaki (gąbką, druciak, zmywak z siateczki itp.), materiały taki jak: jeans, sztruks, bawełna,  a 'la jedwab, plusz...




Ostatnie co chcę Wam zaprezentować to woreczki, które zapewne każdy kto chodził w dzieciństwie na gimnastykę korekcyjną bo miał płaskostopie zna:) Woreczki te mają różne wypełnienie. U mnie jest to: BIAŁE - fasola, BEŻOWE - ciecierzyca, CZERWONE - soczewica, NIEBIESKIE - ryż. Tyle wymyśliłam;) Możecie z nimi robić wszystko w zasadzie. Ja nawet czasem biorę któryś woreczek i robię nim masaż Michałkowi. Czasem sobie rzucamy tak po prostu..
 

Na koniec muszę się Wam pochwalić że dostaliśmy się do przedszkola:)
     Dostaliśmy orzeczenie z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej i z nim pojechaliśmy do przedszkola, tam Pani nam powiedziała jak napisać podanie do Starosty i taki komplet należało złożyć w Starostwie, mówię że należało, gdyż my zostawiliśmy to w przedszkolu. Miła Pani Dyrektor zaproponowała że sama to złoży. Niedawno dostaliśmy już potwierdzenie przyjęcia.             
     Podobnie sprawa wygląda ze wczesnym wspomaganiem. Otrzymane orzeczenie z PPP składa się w Starostwie razem z podaniem o przyjęcie. 

26 MAJA - DZIEŃ MATKI!

Bycie mamą to praca 24h na dobę i umiejętności w wielu dziedzinach życia. To nic monotonnego, nic nie poznanego do końca.. Dlatego kiedy słyszymy pierwsze "mama" bądź dostajemy pierwszą laurkę z okazji naszego święta, to nie da się opisać wzruszenia. Dzisiaj ja się chwalę pierwszą moją laurką od Michałka. Wprawdzie dostałam ją we wtorek, gdyż Pani Justynka zrobiła z nim ją podczas zajęć, ale doczekałam do dzisiaj żeby było zgodnie z datą i wszystkim:)

 Życzę więc wszystkim mamusiom takiego wzruszenia jakie przeżyłam sama i szczęścia, zdrowia a reszta jakoś sama się ułoży:)


 

MASAŻ...


Podczas ostatniej wizyty Pani Justyny przekonałam się jak zbawienny wpływ na moje dziecko ma masaż... wiedziałam, czytałam i słyszałam, że nasze dzieci tj. autystyczne są niedostymulowane i potrzebują masażu. Wiem, że Michałek lubi być głaskany, drapany zwłaszcza po plecach. Miał też masaże wcześniej z fizjoterapeutką ale jedynie było to jak głaskanie plecków... a teraz przeżyłam szok! 
Istnieją takie gumowe piłeczki o średnicy 10 i 20cm z wypustkami. Wyglądają trochę jak jeżyk i są mięciutkie. I właśnie nimi wykonuje się ten masaż, tzn. jeździmy tą piłką po całym ciele... dociskając trochę oczywiście:) Mój syn leżał tak bez ruchu PÓŁ GODZINY!!! Jest to osiągnięcie na miarę rekordu guinessa w naszym przypadku! Prawie zasnął. Ja oczywiście dokonałam już zamówienia tejże piłki, przy okazji zamawiając kilka różnych edukacyjnych układanek za jednym zamachem. 
Kolejna sprawa, kupiliśy trampolinę. Nie jakis wielki wymysł, tylko taka 2,5m dla nas w sam raz. Nie stać nas na kupowanie aby kupować  poza tym nie mamy miejsca na podwórku z bardzo, więc taką wzięliśmy i jest dla nas idealna. Michaś ładnie zaczął skakać na niej, trzymając pion, utrzymując równowagę... zauważyłam że to też jest dla niego stworzone. Zgubi nadmiar energii robiąc to co lubi czyli skacząc...

Takie moje przemyślenie, że czasem oczywiste rzeczy są tak bardzo pomocne, prawda? ;) 

FIKSACJE..

Dzisiaj dowiedziałam się ciekawostki,  w zasadzie odkrycia. Wiedziałam, że Michał ma różne fiksacje ale nie wiedziałam a raczej nie rozumiałam jednej z nich. Jak dotąd wiedziałam, że układa w swój konkretny sposób różne rzeczy albo że uwielbia znaki drogowe. Jednak jego pokazywanie rękami odbierałam jako taki nawyk, że coś sobie pokazuje bądź tłumaczy. Dzisiaj Pani Justyna- nasza terapeutka z SUO powiedziała mi o co w tym chodzi. Konkretnie Michał buduje w powietrzu swoje przestrzenie. Tak jakby miał swoje wymyślone ściany i je przesuwał. Często tak robi i teraz dopiero układa się w to coś sensownego dla mnie. Budowanie własnej przestrzeni, którą on chce. Wtedy czuje się z tym dobrze.
Takie odkrycie dla mnie dzisiaj sprawiło jak bym zrozumiała jakąś ogromną tajemnicę świata:)

NASZE SPECJALISTYCZNE USŁUGI OPIEKUŃCZE.


Dwa spotkania z naszą terapeutką już za nami. Jestem z nich bardzo zadowolona. Nasza Pani Justynka jest bardzo sympatyczną osobą, która posiada bardzo dużo cierpliwości oraz doświadczenia. Byłam zaskoczona tym, że Michał potrafił wytrzymać na zajęciach 3,5h!!! Oczywiście były krótkie przerwy, masaże i inne, ale sam fakt tej pracy mnie zadziwił. Nie wspominając już o tym, że to co Pani Justyna męczyła pierwszego dnia, Michaś od razu sobie przyswajał i większość wykonywał bez zająknięcia. Moja obawa o to, że może nie chcieć pracować w domu całkowicie się rozwiała i jestem bardzo uradowana faktem, że ja w tym czasie mam jedno dziecię mniej ;P Choć na chwilę...


Kilka razy spotkałam się z pytaniami rodziców co napisać w podaniu o orzeczenie w sprawie kształcenia specjalnego... dlatego postanowił do tego wrócić na chwilę, bo zdałam sobie sprawę z tego, że o tym nie napisałam wcześniej. Najlepiej napisać, jak u nas:
- zdiagnozowany autyzm wczesnodziecięcy
- brak kontaktu wzrokowego  bądź bardzo rzadki
- nie mówi
- nie reaguje na polecenia ani na swoje imię
- brak koncentracji
- brak samodzielności w ubieraniu się, jedzeniu
- nosi pieluchy.

Mam nadzieję, że pomogłam;)

WCZESNE WSPOMAGANIE I KSZTAŁCENIE SPECJALNE

...a konkretniej załatwienia z tym związane... niedawno właśnie w celu uzyskania tak zwanego orzeczenia o kształceniu specjalnym odbyliśmy wizytę w Poradni Psychologiczno Pedagogicznej (PPP). Wczesne wspomaganie załatwia się również w tej placówce i na tych samych zasadach. Tzn. wcześniej trzeba umówić się na spotkanie, na które bierzemy dziecko oraz dokumenty:
- książeczka zdrowia
- orzeczenie o niepełnosprawności
- dokumentacja medyczna (wszelka jaką posiadacie).
Całe spotkanie u nas trwało ok. 1,5h. Wypełniliśmy kilka dokumentów, odpowiedzieliśmy na setki pytań począwszy od przebiegu ciąży, porodu po cały okres po porodzie aż do dzisiaj. 
Na tej podstawie mamy otrzymać orzeczenie o potrzebach kształcenia specjalnego, dzięki któremu nasz synek pójdzie od września do przedszkola specjalnego. Przy okazji mamy również dostać zaświadczenie/ orzeczenie (nie pamiętam jak to się dokładnie nazywa) o wczesnym wspomaganiu. tj. o zajęciach które są przyznane dla naszego dziecka w konkretnej liczbie godzin w miesiącu, i nie płacimy za to kompletnie nic. 
Nasza komisja ma się odbyć jutro, więc w tym tygodniu mam się spodziewać telefonu z przykazem odebrania dokumentów.
A potem z tym już będziemy załatwiać przyjęcie do przedszkola oraz na Wczesne Wspomaganie. Na nasze szczęście wszystko będziemy mieć w jednym miejscu:)

Z małego doświadczenia widzę, że wiele załatwień straszniej wygląda niż jest w rzeczywistości, ale kiedy ma się je już za sobą to zawsze lżej na serduchu...

 

JAKIEŚ PLANY?


Tak się czasem zastanawiam nad tym wszystkim co powinnam zrobić dla swojego synka, żeby pomóc mu przezwyciężyć autyzm. Jakie zajęcia zaplanować, kiedy i gdzie... jak je dopasować do wszystkiego.. i okazuje się, że to nie jest wcale proste rozplanować i rozdysponować swój czas tak aby nikt nie był poszkodowany.. nie wspomnę już o czasie leniuchowania dla mnie samej;) 
Wyczytałam w wielu artykułach, w wielu wypowiedziach na forach dyskusyjnych bądź w różnego rodzaju felietonach, reportażach czy książkach, że...

DLA DZIECKA AUTYSTYCZNEGO WAŻNE JEST:
- Jak najwięcej zajęć wspomagających jego rozwój!
- Integracja sensoryczna
- Muzykoterapia, Arteterapia
- Zajęcia z psychologiem, pedagogiem, logopedą
- Trening słuchowy w wielu przypadkach działa cuda!!!
- Sala doświadczania świata (chyba nie przekręciłam) zalecana jest bardzo często przez psychiatrów dziecięcych.
- Przedszkole bądź inna placówka gdzie nasze dziecko ma kontakt z rówieśnikami (musi uczyć się być z rówieśnikami, bawić się z nimi, naśladować, nawiązywać kontakty)
- Samodzielność (istota rzeczy, aby nasze dziecko mogło funkcjonować na co dzień bez naszej pomocy)

Spotkałam się z wieloma dyskusjami na temat jakie zajęcia, ile godzin tygodniowo, ile godzin dziennie... Jedni mówią że za dużo  inni że im więcej tym lepiej... a ja uważam że...
nikt nie zna naszego dziecka lepiej od nas samych! Obserwując jak mija nam dzień, ile ruchu potrzebuje nasz malec, żeby się porządnie zmęczyć.. do tego wiedząc w jakich aspektach ma najwięcej trudności - możemy próbować ustalić grafik;) Oczywiście jesteśmy zależni od placówek do których uczęszczamy bądź też od terapeuty SUO (na którego my niestety jeszcze czekamy:/)

Ja widzę u mojego Miśka, że największa potrzeba jest logopedyczna i SI (integracja sensoryczna) oraz muzykoterapia. Z tego co mam dostępne na tą chwilę to jest najważniejsze, ale reszta też jest istotna. Przedszkole w naszym przypadku jest ogromną potrzebą ale wiadomo, że tego się nie da z dnia na dzień załatwić, jednakowoż jesteśmy w trakcie załatwień:)

Patrząc obiektywnie obawiam się, że mój dzień będzie coraz bardziej napięty wszelkimi zajęciami... na razie namiastka ćwiczeń, którą już niedługo poszerzymy;)

CIEKAWOSTKA!
Przeczytałam ostatnio informację, iż zagraniczni naukowcy odkryli, iż brokuły mają bardzo dobry wpływ na autystyków tj. podczas terapii brokułowej słabną zachowania autystyczne. Niestety wraz z zakończeniem terapii (diety) wszystko wraca do poprzedniego stanu. Wszystko dzięki zawartości sulforafanu.

SUPLEMENTY


Chcę Wam dzisiaj wspomnieć troszkę i suplementach diety, które są polecane dla naszych dzieci. Przyznam się, że ja w zasadzie dopiero teraz weszłam w ten temat. Do tej pory ram jedyny nasza neurolog polecial nam tabletki "TANAKAN" na poprawę koncentracji. Michał brał je 3 miesiące wg zalecenia pani doktor, ale żadnej zmiany nie zauważyliśmy.
Ostatnio wczytałam się mocno w dyskusję na forum, którą prowadzili rodzice małych autystów i natrafiłam na bardzo popularny preparat EYE Q.

"Eye Q to jedyny naturalny preparat o udowodnionej skuteczności dla dzieci z zaburzeniami koncentracji, uwagi, nadpobudliwością, specyficznymi trudnościami w uczeniu się.

Badania naukowe przeprowadzone z preparatem eye q potwierdzają korzyści, jakie może przynieść podawanie eye q dzieciom i młodzieży poprzez przyczynianie się do:

• Znaczącej redukcji zaburzeń uwagi, impulsywności i nadpobudliwości
• Zmniejszenia zachowań agresywnych
• Poprawy wyników szkolnych, w tym umiejętności czytania i pisania
• Poprawy samooceny i poczucia własnej wartości.

Działanie

Eye q jest unikalny ze względu na wyjątkowy skład jakościowy i ilościowy. eye q to połączenie naturalnych kwasów tłuszczowych omega-3 i omega-6 z dużą zawartością kwasu omega-3 EPA. Najnowsze badania pokazują, że omega-3 EPA odgrywa ważniejszą rolę w funkcjonowaniu mózgu niż omega-3 DHA. Omega-3 DHA jest ważnym budulcem komórek nerwowych.

Zastosowanie

Eye q polecany jest dzieciom od 2 roku życia, młodzieży i osobom dorosłym z zaburzeniami uwagi, nadpobudliwością, np. wspomagająco w przebiegu ADHD, dysleksji, zaburzeniach ze spektrum autyzmu.

Przyjmowanie

W celu nasycenia organizmu 3 łyżeczki do herbaty (15 ml) dziennie podczas posiłku przez pierwsze 12 tygodni.
Po tym czasie 1 łyżeczka do herbaty (5 ml) dziennie podczas posiłku.

Nie należy przekraczać zalecanej porcji do spożycia w ciągu dnia.

Suplement diety nie może być stosowany jako substytut ( zamiennik ) zróżnicowanej diety. Utrzymanie prawidłowego stanu zdrowia wymaga zróżnicowanego odżywiania i prowadzenia zdrowego trybu życia.


Zużyć w ciągu trzech miesięcy od otwarcia.


Składniki

Olej słonecznikowy (Helianthus annuus), olej z ryb, olej z wiesiołka dwuletniego (Oenothera biennis), aromaty: naturalny olejek cytrynowy, naturalny aromat cytrynowy, przeciwutleniacz: D-alfa tokoferol ( z soi ).

5 ml płynu zawiera: olej z ryb, w tym kwasy omega-3 800mg ( kwas elikozapentaenowy (EPA) 186 mg i kwas dokozaheksaenowy (DHA) 58mg ), olej z wiesiołka, w tym kwasy omega-6 200 mg ( kwas gammalinolenowy (GLA) 20mg i kwasy tłuszczowe wielonienasycone 0,78g).

Tutaj wkleiłam Wam część ulotki dostępnej w sieci... Podobno jest to rewelacyjny produkt. Ja już zamówiłam i zamierzam wypróbować...  W przypadku tego preparatu nie ma ryzyka zaszkodzenia, bo jest bezpieczny suplement polecany nawet "całkiem zdrowym" dzieciom, które mają problemy ze spaniem.

a teraz...

WITAMINA B15 (kwas pangamowy) bądź DMG.
Podobno w Polsce nie jest tak dobrze znany ale za granicą już tak. 
 
"Kwas pangamowy należy do witamin grupy B i występuje pod symbolem B15. Został on odkryty przez Ernesta Krebsa w latach 50. Bardzo szybko stał się przedmiotem zainteresowania na całym świecie ze względu na prozdrowotny wpływ na organizm.

   Od lat 60. witamina B15 jest wykorzystywana w lecznictwie we wschodniej części Europy. Zwrócono na nią szczególną uwagę ze względu na właściwości "dopingujące" zarówno fizycznie i psychicznie. Fizycznie - ponieważ przyśpiesza katabolizm kwasu mlekowego powstającego podczas pracy mięśni i dlatego dzięki pobudzaniu procesów oksydacyjnych i tlenowych przemian kwasu mlekowego zapobiega przedwczesnemu męczeniu się mięśni. Kwas pangamowy działa podobnie jak metionina. Przyśpiesza utlenianie glukozy w komórkach i pozyskiwanie energii. Włącza się do przemian homocysteiny i metioniny oraz pobudza syntezę fosfokreatyny. Psychicznie - ponieważ nasila oddychanie w neuronach, przez co pobudza nas psychicznie.


Witamina czy antyoksydant ?
   Zgodnie ze stanowiskiem przyjętym w dziedzinie biotechnologii witamina B15 nie jest witaminą sensu stricto. Jej działanie przypomina raczej działanie antyoksydantu, dlatego jest często porównywana z witaminą E. Niemniej zakres jej działania antyoksydacyjnego jest znacznie szerszy niż właściwości witaminy rozpuszczalnej w tłuszczach. Dlatego też przypisywanie tego związku do grupy witamin może budzić wątpliwości.


Antyoksydacyjne i inne działanie witaminy B15

   Kwas pangamowy działa po części jak antyoksydant (przeciwutleniacz), czyli związek chroniący przed niszczącym działaniem wolnych rodników w organizmie, poprzez ochronę innych substancji przed utlenianiem. Witamina B15 zwiększa utlenianie glukozy i lipidów obniżając stężenie cholesterolu we krwi. Poza tym jej działanie obejmuje m.in. rozszerzenie naczyń krwionośnych i poprawę ukrwienia tkanek, w tym zwłaszcza mięśniowej. Jak już wspomnieliśmy kwas pangamowy nasila procesy oddychania komórkowego w neuronach powodując pobudzenie psychiczne. Witamina B15 przyśpiesza przemiany kwasu mlekowego sprzyjając szybszej regeneracji mięśni oraz nasila syntezę ATP poprawiając wydolność organizmu. Kwas pangamowy zwiększa produkcję żółci i oczyszczanie organizmu poprzez przyspieszenie usuwania toksyn azotowych, węglowodorowych, sterydowych i metali ciężkich. Nie należy zażywać suplementów zawierających witaminę B15 podczas stosowania antybiotyków i sulfonamidów. Wzmacnia ich działanie, co może niekorzystnie wpłynąć na organizm. Kwas pangamowy jest metabolizowany w wątrobie. Zamienia się w kilka związków, w tym w glicynę. Aminokwas hamuje neurony ruchowe rdzenia kręgowego. Dlatego też witaminie B15 przypisuje się działanie przeciwdrgawkowe.


Źródła witaminy B15 i jej wchłanianie

   Kwas pangamowy nie został jeszcze dokładnie zbadany, niemniej posiadamy podstawowe informacje na temat zapotrzebowania i pochodzenia. Zalecana dzienna dawka wynosi 100-200 mg na dobę. Najlepiej wchłania się w towarzystwie karotenu, fitosteroli, witaminy B12, kwasu foliowego, witaminy B6, B7 (biotyny, witaminy H) oraz witamin A i E. Głównym źródłem kwasu pangamowego są pestki dyni, ziarna sezamu, pestki słonecznika, pestki moreli, brązowy ryż niepolerowany, drożdże piwne a także krew wołowa.


Kto najbardziej potrzebuje kwasu pangamowego ?

   Suplementacja witaminy B15 jest polecana wszystkim osobom mającym problem z drżeniem mięśni (np. w przypadku choroby Parkinsona) i chorującym na padaczkę. Długotrwała suplementacja powoduje wzmocnienie i pobudzenie organizmu zarówno w sferze psychicznej, jak i fizycznej. Staje się on bardziej odporny na przemęczenie, a aktywność mięśnia sercowego znacząco wzrasta. U osób, które regularnie zażywały witaminę B15 przez długi czas zaobserwowano:

- usprawnienie procesów myślowych
- większą otwartość na innych
- poprawę stanu skóry, włosów i paznokci
- szybszą regenerację tkanki łącznej, mięśniowej i chrzęstnej

   Kwas pangamowy chroni też wątrobę zapobiegając jej stłuszczeniu i marskości. Witamina wykazuje lipotropowe i przeciwzapalne właściwości. Stymuluje układ odpornościowy oraz pobudza uwalnianie hormonów wspierając gospodarkę hormonalną organizmu.


Skutki niedoboru i nadmiaru

   Brak lub niedobór witaminy B15 prowadzą do przewlekłych chorób włosów i skóry oraz otyłości. W związku z tym można nazwać kwas pangamowy strażnikiem urody. Dopóki znajduje się w diecie wspiera procesy regeneracyjne tkanek. Gdy go zabraknie zaczynają się problemy z wypryskiem kontaktowym, łuszczycą, trądzikiem czy dermatozami. Niemniej konsekwencje awitaminozy i hipowitaminozy witaminy B15 mogą być znacznie bardziej poważne i objąć:

- miażdżycę
- chorobę wieńcową
- zaburzenia krążenia mózgowego
- kamica żółciowe i moczowa
- cukrzyca
- depresja
- osłabienie
- niska odporność
- nadciśnienie tętnicze
- zawroty głowy
- autyzm
- alergia
- dyskineza dróg żółciowych i jelit

   W Rosji kwas pangamowy był często wykorzystywany do leczenia alkoholizmu oraz zmniejszania objawów kaca. Lista schorzeń spowodowanych niedoborem lub brakiem witaminy B15 w organizmie jest długa. Z kolei o toksyczności i hiperwitaminozie wiemy niewiele. Na początku suplementacji witaminy B15 mogą wystąpić nudności. Nie opisano innych skutków ubocznych, ani przypadków toksyczności."
I dlatego właśnie jeśli chodzi o suplementację witaminy B15 należałoby się skonsultować ze specjalistą a nie kombinować na własną rękę:) 

MAMY KARTĘ I LEGITYMACJĘ

Chciałam Wam dzisiaj pokazać jak wygląda karta parkingowa i legitymacja dla niepełnosprawnych, którą niedawno dostaliśmy. Jako taka ciekawostka dla Was, kartę parkingową odebrał mój tato,po tym jak go upoważniłam we wniosku, z racji, że ja sama nie bardzo mogłam się wyrwać ale wiedziałam, że tak może być;) Za to legitymację dostaliśmy pocztą, gdyż można to zaznczyć we wniosku również.

Tak właśnie prezentuje się karta parkingowa, z drugiej strony mamy zdjęcie dziecka i podane są imię i nazwisko.

 Legitymacja w zasadzie niczym się nie różni od takiej szkolnej, a nawet nie posiada zdjęcia.Tak karteczka, która jednak uprawnia nas do korzystania z ulg. Z drugiej strony są dane dziecka oraz osoby sprawującej opiekę ustawodawczą, w tym przypadku moje, tj. imię i nazwisko i mój podpis na samym dole.







Przepraszam Was za jakość zdjęć ale niestety wszystko w pośpiechu robione;)
 

GORĄCZKA, WYMIOTY, BIEGUNKA 

Ciekawostka o której słyszałam i sama się ostatnio przekonałam, że jest prawdą. Kiedy wyszukiwałam informacje o dzieciach cierpiących na autyzm wczesnodziecięcy i temu podobne zaburzenia... natykałam się na sytuacje, które opisywali rodzice. Chodzi o moment, kiedy dziecko zaczyna chorować i np. ma wysoką gorączkę bądź dokucza mu infekcja układ pokarmowego... jelitówka bądź cokolwiek innego. Duże grono rodziców wypowiedziało się, że ich dziecko akurat w tym czasie wykazywało się o wiele większą koncentracją, bardzo często patrzyło prosto w oczy.. To także spotkało nas.Michał ostatnio złapał jakąś infekcję... zaczął wymiotować.. w ambulatorium Pani doktor stwierdziła że to niestrawność, no i faktycznie, na drugi dzień było ok. tyle że Michas opadł z sił. Nie chciał jeść, bo się najwidoczniej bał, gardło miał podrażnione. W międzyczasie troszkę się unormował, za to podłapał przeziębienie i dostał biegunki. I muszę przyznać, że w tym czasie stale patrzył w oczy, koncentrował się nawet na tym co się do niego mówi. Więcej razy reagował na swoje imię i na to co mu pokazuję, niż przez ostatni miesiąc a nawet dwa! Nie wiem czym to jest spowodowane ale wiem, że tak jest często! Pytałam innych rodziców, którzy po chwili zastanowienia przyznawali mi rację, że faktycznie dzieją się takie rzeczy, tyle że nie zawsze zwraca się na to uwagę..
Nie wiem czy każdy z Was zauważył takie zmiany u swoich pociech podczas takiego typu dolegliwości, podzielcie się swoimi opiniami:)

PRZEDSZKOLNIE....


Przedszkole to dla mnie temat ciężki.. mam nadzieję że Michaś pójdzie o d września do przedszkola, do którego uczęszczają dzieci właśnie z autyzmem... teraz co trzeba w związku z tym zrobić?

Diagnoza w poradni psychologiczno-pedagogicznej.
Umówiłam już termin 30 marca. Pani poinformowała mnie przez telefon, że potrzebne są dokumenty:
- orzeczenie o niepełnosprawności
- wszelaka dokumentacja medyczna (zaświadczenie o diagnozie-autyzm, wszelkie inne typu xero z zajęć terapeutycznych na które uczęszcza oraz inne zaświadczenia lekarzy... jakie tylko mamy).
Na razie nie mogę powiedzieć Wam jak to wygląda dalej, bo zwyczajnie musimy czekać..
Rozmawiałam z przemiłą Panią Dyrektor przedszkola, do którego chcę zapisać syna. Poinformowała mnie o tym, że przedszkole jest bezpłatne jedynie płacimy za posiłki. Informujemy o tym czy dziecko jest na diecie i jakiej... zaprosiła nas, żeby przyjechać rozejrzeć się, porozmawiać. Naprawdę jestem zachwycona samą rozmową! Pani, która była dla mnie bardzo miło, bardzo chętnie wszystko wyjaśniła... po tych wszystkich urzędowych sprawach dla mnie była to miła odmiana. 
Liczę na to i wiem również z wszelakich grup na forach rodziców dzieci autystycznych, że takie przedszkole duuużo pomaga. Przede wszystkim wiem, że moje dziecko będzie tam miało zajęcia terapeutyczne, a tego nigdy za dużo...
Mogę Wam powiedzieć, że taka jest nasza biurokracja, iż trzeba dużo procedur przejść i nie zwlekać z nimi. Czas płynie bardzo szybko a my nie możemy marnować ani chwili.

Dlatego po otrzymaniu orzeczenia z poradni, mam się zgłosić do starosty z podaniem o przyjęcie do tego właśnie przedszkola. Jednak... konkretne informacje będę mogła Wam podać dopiero w kwietniu...

MUZKOTERAPIA

Czy Wasze dziecko autystyczne chodzi na muzykoterapię? Bo powinno... takie jest moje zdanie..

Michaś od małego bardzo lubił muzykę... im bardziej taneczna, energiczna tym lepiej! Dopiero jakiś miesiąc temu nagle zaczął zakrywać uszy na wiele dźwięków... i to nagminnie, nawet co minutę... zdziwienie było ogromne nasze, bo wiedzieliśmy że sa takie zachowania u autystyków, ale skoro ich nie było to myśleliśmy, że już nie będzie. Dodam, że Michał miał dwa razy muzykoterapią kiedy byliśmy w początkach naszych zajęć a jeszcze nawet diagnozy nie mieliśmy, a potem zapisaliśmy się z braku możliwości na więcej jedynie na to co najważniejsze uznaliśmy czyli: logopeda, psycholog, SI i masaż.. Kiedy zaczęło się zachowanie "zatykania uszu". trafiła nam się muzykoterapia... i będąc już w domu po zajęciach zauważyliśmy nieznaczną poprawę... więc zaczęliśmy włączać muzykę, teledyski jak najczęściej Michałowi.. Nie zauważyliśmy po prostu, ze w ostatnim czasie nie było tak dużo tej muzyki (jako samej muzyki) w naszym domu, bo ciągle coś. Następnego dnia kupiliśmy Michałkowi: cymbałki i inne zabawkowe instrumenty (bębenek, grzechotki, trąbkę, saksofon, tamburyn). I tutaj eureko!!! Michał przestał tak często zakrywać uszy... a do tego nauczył się "dmuchać", próbując grać na trąbce:)
Teraz obserwujemy zakrywaniu uszy u naszego synka kiedy coś go już naprawdę mocno drażni, albo jest już ogólnie zmęczony... 
Dlatego moja osobista uwaga... to że muzykoterapia jest naprawdę baaardzo ważna i dużo daje dziecku autystycznemu, a czasami efekty widać nawet po kilku dniach. Plusem jest to, że namiastkę tego możemy zapewnić dziecku sami w domu.. poprzez muzykę (zalecana muzyka klasyczna Mozarta), poprzez instrumenty muzyczne, śpiewanie piosenek... przecież to wszystko jest forma zabawy, ale efekty ma terapeutyczne:)

LEGITYMACJA I KARTA PARKINGOWA

Wspominałam ostatnio i dzisiaj się dokonało. Złożyłam w końcu wnioski o legitymację dla niepełnosprawnych i kartę parkingową. Żeby mieć kartę, przypominam, trzeba mieć to zaznaczone w orzeczeniu o niepełnosprawności. Nie każdy może ją wyrobić.

O czym warto wspomnieć?
Legitymacji nie musicie odbierać osobiście, możecie poprosić o wysłanie jej pocztą. Jest taka możliwość na formularzu. Nasz będzie gotowa w ciągu ok. tygodnia. 
Karta parkingowa. Wymaga więcej dokumentów, tj. dołączamy do wniosku zdjęcie dziecka, xero dowodu osobistego mamy, xero orzeczenia o niepełnosprawności oraz dowód wpłaty (21zł). I tutaj jest możliwość odbioru osobistego lub upoważnienia kogoś do odebrania tego dokumentu. Ja upoważniłam mojego tatę. Pani ma do mnie zadzwonić, gdy już dokument będzie gotowy, czyli za ok. 2 tygodnie.

Wspominałam Wam już, ale przypomnę jeszcze raz. Oba te dokumenty możecie wyrobić dopiero dwa tygodnie od odbioru orzeczenia o niepełnosprawności. Dlaczego? Bo w tym czasie orzeczenie się uprawomocni. Te dwa tygodnie są dla Was, abyście mogli się ewentualnie odwołać od decyzji komisji.

 

SUO (SPECJALISTYCZNE USŁUGI OPIEKUŃCZE)


Właśnie wczoraj złożyłam pełne dokumenty w MOPS-ie.
Co to właściwie są te specjalistyczne usługi opiekuńcze? Najprościej mówiąc to jest możliwość przychodzenia terapeuty do nas do domu, za którą płacimy jakiś mały procent od stawki bądź mamy całkowicie za darmo (tzn. koszty pokrywa gmina w całości). Oczywiście wszystkie koszty są wyliczane od naszych zarobków, podobna procedura jak przy zasiłku rodzinnym ale...

Dokumenty które złożyłam:
- podanie o SUO (napisałam odręcznie)
 Zwracam się z uprzejmą prośbą o przyznanie specjalistycznych usług opiekuńczych dla mojego syna/córki..... w wymiarze zaleconym przez psychiatrę.
- zaświadczenie od psychiatry o wymiarze i rodzaju zaleconych zajęć terapeutycznych.
- dokument wykazujący dochód za ostatni miesiąc 
- zaświadczenie o rodzaju choroby, tj. zaświadczenie o stwierdzeniu autyzmu.

Następnie, poinformowano mnie o tym, że będą teraz trwały poszukiwania terapeutów dla mojego syna i jak już się ktoś znajdzie, wtedy Pani z MOPS-u przyjdzie do nas do domu przeprowadzić wywiad. Dlatego w tym momencie czekamy... 

Ciekawostka:
Jeśli macie świadczenie pielęgnacyjne, zasiłek pielęgnacyjny, rodzinny, rehabilitacyjny itp. to wszystko to będzie się wliczało do dochodów, jeśli chodzi o SUO. Dlatego rzadko kiedy usługi te są całkowicie bezpłatne, no chyba że jest niski dochód a w domu mamy dużo domowników.

 
 

ORZECZENIE O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI


Czym jest właściwie orzeczenie o niepełnosprawności dla dziecka autystycznego? Myślę, że głównie jest to informacją, że to dziecko nie może samodzielnie funkcjonować. Że potrzebuje stałej kontroli i pomocy w prostych czynnościach codziennych o innych nie mówiąc:/ Sytuacje są różne, dzieci też są różne a i stopień zaburzeń jest różny... Stąd też w dokumencie, który otrzymuje się komisji, mamy wyszczególnione podpunkty, które albo zostają nam przyznane albo nie, albo po prostu nas nie dotyczą. Są to tzw. wskazania dotyczące:

1. odpowiedniego zatrudnienia
2. szkolenia, w tym specjalistycznego
3. zatrudnienia w zakładzie aktywności zawodowej
4. uczestnictwa w terapii zajęciowej
5. konieczności zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze oraz pomoce techniczne, ułatwiające funkcjonowanie danej osoby
6. korzystania z systemu środowiskowego wsparcia w samodzielnej egzystencji, przez co rozumie się korzystanie z usług socjalnych, opiekuńczych, terapeutycznych i rehabilitacyjnych świadczonych przez sieć instytucji pomocy społecznej, organizacje pozarządowe oraz inne placówki.
7. konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji
8. konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji
9. spełniania przez osobę niepełnosprawną przesłanek określonych w art.8 ust. 3a pkt 2 ustawy z dnia 20 czerwca 1997r. - Prawo o ruchu drogowym (Dz.U. z 2012r. poz. 1137, z późn.zm.)
10. prawa do zamieszkiwania w oddzielnym pokoju.

Z orzeczenia dowiadujecie się jeszcze o:
- symbolu przyczyny niepełnosprawności ( 12-C 03-L )
- niepełnosprawność datuje się od... (u nas: od wczesnego dzieciństwa)
- orzeczenie wydaje się do .... ( u nas jest to 5 lat)

W momencie otrzymania orzeczenia macie 14 dni na odwołanie się od danej decyzji, tj. od jej wymienionych punktów. Jak wspominałam, niektóre w ogóle nas nie dotyczą. Dużo rodziców odwołuje się od 7 i 8 pkt. My jako rodzice dziecka autystycznego wiemy, że musi ktoś z nim być, zanim się usamodzielni bądź będzie uczęszczał do przedszkola/szkoły a i z tym różnie bywa. Nie jedenokrotnie komisja stwierdzała, że dziecko jest na tyle samodzielne, że nie ma potrzeby aby któreś z rodziców z nim było 24h na dobę. Rodzice jednak uważają inaczej i się odwołują od tej decyzji. Nasz sytuacja wydała się od razu klarowna dla orzekających, gdyż nie było się od czego odwoływać...
Pkt. 7 i 8 świadczy o tym, że jedno z rodziców nie może podjąć pracy z racji opieki nad dzieckiem, wtedy przyznane jest mu świadczenie pielęgnacyjne w wysokości ok. 1200-1300zł (nie dostałam jeszcze więc nie wiem dokładnie, podobno jest to kwota zbliżona do najniższej krajowej,a od Nowego Roku miała wzrosnąć).
Pkt. 9 daje nam prawo do wyrobienia karty parkingowej dla osoby niepełnosprawnej, ale... parkować na takim miejscu możemy tylko wtedy gdy jest z nami dziecko na które jest wyrobiona karta.
Dotyczą nas jeszcze punkty 5 i 6, które zależą od stopnia ciężkości zaburzenia i tego co zalecą specjaliści konkretnych dziedzin.

Po upłynięciu dwóch tygodni, jeśli się nie odwołujecie, składacie wniosek o wydanie legitymacji i karty parkingowej (jeśli zostało przyznane Wam do niej prawo). Druki powinni Wam dać w momencie odbierania orzeczenia.

Z orzeczeniem teraz udajecie się do Gminnego bądź Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej i tam przedstawiacie ten dokument, prawdopodobnie tutaj będą Wam wypłacać świadczenia. Mowa także o zasiłku pielęgnacyjnym...i inne, musicie się dopytać konkretów.

Zaczęłam trochę od końca albo od środka...więc wrócę do początku, tj. jak uzyskać dokument orzeczenia o niepełnosprawności?
Składacie dokumenty do Powiatowego Zespołu do spraw orzekania o niepelnosprawności:
- zaświadczenia lekarskie o postawionej diagnozie
- akt urodzenia dziecka
- dowód osobisty rodzica (tego który zostaje z dzieckiem)
- formularz dostępny na stronie internetowej Powiatowego Zespołu Orzekania o Niepełnosprawności,który wypełnia lekarz (rodzinny, pediatra, psychiatra dziecięcy - któryś z nich w naszej sprawie).
- wszelka dokumentacja medyczna, opinie terapeutów, specjalistów itp.
Uwaga!
Musicie wszystkie te dokumenty sxerować i składając właśnie xera, okazać oryginały dla potwierdzenia zgodności.
Po kilku tygodniach (do 5 tygodni) dostaniecie pocztą wezwanie na komisję lekarską (przeważnie komisja jest tydzień później). Jeśli nie możecie się zjawić tego dnia bądź na tą godzinę, zadzwońcie i przesuńcie termin.

Na komisję musicie wziąć akt urodzenia dziecka i dowód osobisty!


Mam nadzieję, że o niczym nie zapomniałam. Ja będąc przed składaniem nawet dokumentów na komisję byłam całkowicie zamroczona tym wszystkim. Jak dziecko we mgle... a teraz kiedy jest to już za mną od razu lepiej! Wiem co i jak należy robić, i mam nadzieję, że pomogłam Wam choć trochę w całym tym załatwianiu:)  Powodzenia!