środa, 6 grudnia 2017

SZCZEPIONKA.... bać się?


Wczoraj dostałam telefon z przychodni że nasz Michaś ma zaległą szczepionkę. Powiedziałam, że nie wiedziała w ogóle o niej ale poza tym i tak cały miesiąc dzieciaczki mi na zmianę chorują więc póki co nie da rady. Zapytałam jaka to szczepionka...   odra, świnka, różyczka.
Czy coś Wam to mówi?
Powiem szczerze..przejęłam się i trochę się boję. Niby wiem i nie raz powtarzałam gdy ktoś sugerował czy pytał, że u Michała autyzm nie pojawił się po szczepionce, bo w zasadzie on po szczepieniu nie miał żadnych objawów... zachowywał się normalnie. Ale teraz naszły mnie wątpliwości. Przez cały ten czas odkąd poznaliśmy diagnozę, żadnego szczepienia nie było w kalendarzu więc nie musiałam się nad tym zastanawiać. Jednak w tej chwili boję się, że może jednak tym razem będzie to miało wpływ na niego. Nie wyobrażam sobie, że mogłoby to zaprzepaścić wszystko to do czego doszedł... I będę się tak biła z myślami przez długi czas, aż będzie już po. Bo pewnie jednak nadejdzie ten moment, że pojedziemy i zaszczepimy mając nadzieję, że będzie dobrze...

środa, 8 listopada 2017

TRAKTOWANIE AUTYSTYCZNYCH DZIECI..

Dziś pod wpływem emocji, wyrzucam z siebie żale swoje i wielu innych rodziców. Chcę w Was rozbudzić trochę agresji, żebyście mieli siłę na walkę o swoje pociechy. Przeczytałam post jednej z mam na grupie i po prostu zagotował się we mnie krew. Mianowicie, chodzi o to, że jej synek w 2 klasie szkoły podstawowej zrobił na lekcji kotylion, który pani oceniła na 1., bo jest wg niej brzydki. Wiecie co? Brak mi słów na takie zachowanie. Może nie jest to idealna praca, ale jest wykonana samodzielnie od A do Z, patrząc na nią wiadomo o co chodzi... więc ja się pytam gdzie tu sprawiedliwość? Nie rozumiem ludzi, którzy nie mają nawet odrobiny wrażliwości. Każdemu dziecku należy się pochwała za wykonanie jakiejkolwiek pracy, choćby nie wiem jaki był efekt. Liczą się chęci!!! Jak pani nauczycielka wszystkie prace plastyczne robi lepiej to niech pójdzie do Akademii Sztuk Pięknych i tam się spełnia artystycznie a nie wyżywa na dzieciach... żadna z niej nauczycielka. Trzeba wspierać, zachęcać, rozbudzać, motywować a nie od razu stłamszać. Czy naprawdę niektórzy ludzie tego nie rozumieją?! Tyle się mówi na świecie o równych traktowaniu, niezależnie od koloru skóry, upodobań religijnych, seksualnych, chorób, schorzeń, pełnosprawności i niepełnosprawności i wielu innych zagadnień a wraz się trafiają tacy... tu nie moge nawet znaleźć określenia. 
Moje zdanie tutaj jest, żeby nikt z Was, nigdy ale to nigdy nie pozostawiał takich sytuacji samych sobie. Od razu bez chwili zawahania róbcie "zadymę". Zgłaszajcie do wyższych instancji itp. Nie mówię, żeby od razy iść robić awanturę, ale nie zamiatać niczego pod dywan. Nikomu to nie pomaga, a zwłaszcza dziecku. 
Jestem miła i nie lecę od razu "z gębą" do ludzi, ale jeśli ktoś by się w taki sposób zachował wobec któregoś z moich dzieci to przykro mi bardzo ale nie odpuszczam. Nie każdy potrafi rozmawiać z nauczycielami itp. wiem o tym, ale niestety w pewnych sytuacjach trzeba się nauczyć. Przecież jakby nie patrzeć to jest w pewnym sensie robienie krzywdy Twojemu dziecku, więc wystarczy sobie wyobrazić jakie wtedy uczucia targają Twoim małym (bo nasze dzieci zawsze są dla nas małe;)) brzdącem. Mnie to ogromnie motywuje i nie dam się wtedy stłamsić. Czasem nawet takie trochę wyolbrzymienie sobie sprawy pomaga w dyskusji. Jeśli my nie zawalczymy to kto ma za nas to zrobić?

To taka moja całkowicie osobista wylewność w tym momencie, każdy ma prawo do swojego zdania... ale sami przyznajcie, czy nie mam trochę racji?


niedziela, 5 listopada 2017

SUPLEMENTACJA raz jeszcze..


Dziś na grupie znów zawrzało, więc popchnęło mnie to do kilku przemyśleń, którymi chcę się z Wami podzielić.

Kolejny raz temat suplementów dla dzieci autystycznych. Temat sugerował, że nie uzdrowią nam dzieci... i tak szczerze, wierzyliście że uzdrowią? Suplement to nie lek, jak sama nazwa wskazuje. Ma uzupełniać pewne niedoboru poszczególnych składników, tak logicznie myśląc. 
Znam to uczucie, kiedy czytacie gdzieś, że np. moje dziecko zaczęło mówić po tym jak zaczęliśmy stosować "to i tamto". Sama to przerabiałam. Też czepiałam się tego jakby to była ostatnia nadzieja... ale teraz już wiem. Wybierając suplement, kieruję się tym, żeby przede wszystkim nie szkodził a wspomagał. Dawał to czego potrzebuje organizm mojego dziecka.
Przerobiłam kilka produktów już... było Eye Q, tran Mollers'a, tran Kirkmana, Olej CBD, i inne pojedyncze sztuki...

Eye Q- dał nam w kość. Spania było niewiele, energii co nie miara! Najprawdopodobniej przez obecność wiesiołka w suplemencie. Dyskutowałam z innymi rodzicami, z których większość potwierdzała, że u nich było tak samo. Suma sumarum... wyszło, że zamiast "nasycić" organizm eye q tak jak w opisie należało, to musiała od razu zredukować dawkę zamiast 3x1 to 1x1 i to jeszcze z rana:/ Pół buteleczki zostało  jeszcze, nie używamy tego już. I nie chcemy nawet słyszeć.. (dodam, że stosowaliśmy kilka ładnych miesięcy).

tran Mollers'a - nie szkodził, nie pomagał, nie działo się nic. Myślałam, że choć chorowania będzie mniej czy coś... ale nic a nic... odstawiony.

tran Kirkmana - droższy, nie powiem ale czego się nie robi;) Powiem tak, na pewno nie szkodzi. Jakichś wielkich efektów nie zauważyłam ale... przyznać muszę, że kiedy we wrześniu oboje moje szkraby poszły do przedszkola, to Misiek znacznie mniej choruje.. we wrześniu to Oliwka chorowała i musieliśmy siedzieć w domu... w październiku dopiero pod koniec Misiek załapał przeziębienie, ale nie jakąś wielką tragedię znowu... stąd mój wniosek że jest ok;). I z tranem Kirkmana my zostajemy na pewno.

Olej CBD - trochę się naczytałam i wierzyłam w cuda... stosujemy, oczywiście, bo trzeba spróbować. Ale przyznam szczerze, że na opakowaniu mam suplementację po 3-4 krople 3 razy dziennie. A ja zaczęła od 4 kropli raz dziennie. Chcąc zobaczyć jak reaguje organizm syna na to. Jednak jest to olej z konopii;)

Co poza tym?
Normalne rzeczy, które mamusie dają dzieciom aby je uodpornić, wspomóc itp.
Ja swoim, obojgu, daje dodatkowo syropek z witaminami i żelazem, rutinaceę junior i witaminę D3... pogoda jest w kratkę, w przedszkolu też różnie... niby zdrowe dzieci a trafiają się z glutkami do pasa i zarażają innych niestety. Więc buduję im barierę jak tylko mogę. I nie myślcie sobie że pcham syropki i spokój... o nie! To tylko wspomagacz ale sztuczny do tego. Muszę pchać owoce i warzywa... czasem jedzą chętnie a czasem nie... co zrobić? Po to właśnie u nas są te suplementy.. Jeszcze taka mądrość z biologii- witaminy rozpuszczają się w tłuszczach;) Na szczęście moje bąble uwielbiają masło roślinne;)

piątek, 3 listopada 2017

WZLOTY I UPADKI... 
(doubly)


czyli to co tak naprawdę przeżywamy bardzo często. W ciągu ostatnich kilku dni, pisałam z kilkoma mamusiami, które mają dzieciaczki z autyzmem bądź jego odmianami. Akurat każda z nich w tym czasie ma ciężki moment w życiu. Jedna z nich powiedziała mi, że nie może narzekać bo musi być wsparciem dla syna... a moja odpowiedź na to?

Oczywiście, że musisz czasem ponarzekać. Musisz się wyżalić komuś. Jeśli trzeba to nawet popłakać. Zrobić coś tylko dla siebie, nawet jeśli myślisz, że to bardzo egoistyczne z Twojej strony. 

Jak chcesz być wsparciem dla kogoś innego jeśli nie pozwalasz sobie na emocje i ich upust? Nikt z nas nie jest ideałem, a każdy ma problemy większe lub mniejsze, ogrom obowiązków codziennych i tych szczególnych. Nie możemy tłumić w sobie wszystkiego. Czasem trzeba dać ujście negatywnym emocjom i naładować baterie, robiąc coś przyjemnego dla siebie, a nie tylko dla innych.
Od lat słyszymy stwierdzenie, że szczęśliwa mama to szczęśliwe dziecko. Jeśli zaprzestaniemy myślenia także o sobie, to wszystko odbije się na naszym otoczeniu, na partnerze, na dzieciach, rodzinie, znajomych.. Czasem zwykła, ludzka rozmowa potrafi pomóc spojrzeć na wszystko pod innym kątem, może nawet znaleźć jakieś rozwiązanie. Nie trzeba dusić wszystkiego w sobie.


Z pozdrowieniami dla S. ;)

wtorek, 31 października 2017

ŁAMANIE SCHEMATÓW... część jedna z wielu.



Wszyscy rodzice autystów wiedzą jak rolę odgrywa w życiu naszych dzieci schemat. Szczerze powiedziawszy, my wszyscy żyjemy według schematów. Najprostszy przykład: wstajesz rano, robisz śniadanie, pijesz kawę, zaglądasz do wc w wiadomym celu, myjesz się, ubierasz itp. To też jest schemat.. może nie aż taki jak u autystów ale jednak. Co nam to daje? Poczucie bezpieczeństwa. Wykonując to wszystko każdego dnia, mamy takie odczucie, że wszystko jest jak należy i mimowolnie czujemy spokój.

U naszych dzieciaczków jest to "przesadne". Tłumacząc, chodzi o to, że dla nich ten schemat jest święty, nie do ruszenia. Jeśli zniknie maluteńki kamyczek choćby z 40 innych, to j wtedy mamy szał, awantury, histerie, płacze, krzyki i inne.

U nas jest trochę takich rzeczy, które z biegiem czasu się zmieniają, nasilają bądź słabną. Michał uwielbia znaki drogowe i podkreślam to za każdym razem, bo to jest dla niego bardzo ważne. Kiedy ma swoich 50 znaków jest super, ale szybko wynajduje np. 2 konkretne i ich pilnuje najbardziej. Nie mogą one zniknąć nigdzie ani się zgubić. W ostatnim czasie jest to "stop" i "przejście dla pieszych". Za jakiś czas (może 2 tygodnie może dłużej) znudzi mu się to i znajdzie sobie inne ulubione. Nie ma siły, żeby mu zginęły póki co... szkoda nerwów naszych i jego. Tak samo było z wieloma rzeczami, przykłady:
- w dawnym miejscu zamieszkania, w braku musiał siedzieć kluczyk, drugi taki sam był do szafy i nim się Michał bawił, tj. chodził z nim wszędzie. Gdy się zawieruszył nie mogłam dać mu tego z barku, bo w jego schemacie było tak że jeden ma w swojej ręce a drugi ma być w barku. Koniec kropka.
- Miał całe pudło klocków, ale spośród nich najważniejsze dla niego były prostokąty ze wzorkami, ani jeden nie mógł zniknąć.
- Plastikowe klocki. Wybierał 4 długie patyki (taki kształt) i do nich doczepiał kilka innych i ustawiał w rządku. My to widzieliśmy, jakby ustawiał znaki drogowe. Nie muszę mówić, że te cztery były najważniejszy być musiały po prostu...
- W początkach naszej historii z autyzmem, musieliśmy mieć stałą trasę spaceru, nawet do tych samych sklepów musieliśmy wstępować.. co było chyba najbardziej uciążliwe:/
- Tak samo było z przywiązaniem do butelki "Water". Często robiliśmy tak, że przez kilka dni, myłam tą butelkę i nalewałam do niej wody, także ta sama służyła nam dłużej... wybaczcie ale tak było taniej i sensowniej... Zresztą Michał potrafił wypijać wtedy po 3l wody dziennie... tak czy inaczej to była najcięższa przeprawa. W pewnym momencie nie chciał innej tylko tą która już zmieniła kształt i było ciężko ją nawet umyć. Kupywaliśmy wtedy inne, z taką samą etykietą... gnietliśmy je żeby wyglądały tak samo, nic to nie dawało... kiedy etykieta się gdzieś naderwała, w nowej nadrywaliśmy identycznie i tez nie dał się nabrać. Jedyne co mogłam to szorowałam starą butlę i zmieniałam korki, nakręcając z nowych... Męczyliśmy się tak grubo ponad pół roku albo jeszcze więcej. Dodam jeszcze że Misiek umiał pić ze wszystkiego innego... ale nawet jak wypił 2 kubki herbaty to musiał choć parę łyków wypić z tej butelki. Horror... w końcu przyszedł moment gdy był przeziębiony... napryskałam mu na korek takim niezbyt smacznym lekiem, specjalnie ale go to nie ruszało... ale tak się stało że korek się akurat jakoś poluzował i Michał zachłysnął się raz... potem drugi raz... i już omijał butlę.. więc ją schowałam... i to było to. Trzymałam ją schowaną ponad miesiąc na jakąś awaryjną, nocną sytuację...ale taka nie zaistniała. Potem podobnie było z zielonym kubkiem... mniejsze przywiązanie ale było z kubkiem ze słomką... a teraz jest ok. Zmieniam cały czas, jedne chowam a inne wyciągam i jest dobrze, jednak muszę tego pilnować.
- Buty. Też był problem, kiedy zmieniał się sezon i trzeba było zmienić buty bo zima albo lato... jednak tu nie było dyskusji.. wiecie, bez przesady ale tu już chodzi o zdrowie a nie jakieś "drobne wymysły". Buty zakładane były na siłę... po kilka razy dziennie do chodzenia po domu.. a potem już normalnie do wychodzenia na dwór... zapominał kiedy się zainteresował czymś innym i w końcu się przyzwyczaił.. a teraz mogę powiedzieć, że już nie ma tego problemu wcale, nauczył się tego, że takie rzeczy się zmieniają i czy on chce czy nie, i tak te zmiany zostaną wprowadzone.
- skarpetki. Ciągle ma na nogach, w dzień, w nocy, latem, zimą... wiecznie w skarpetach... nie powiem czasem mu ściągnę żeby ta stopa jednak poodychała ale wtedy go zajmuję tak mocno, że on w zasadzie ma całkowicie w nosie brak tych skarpeciochów;)
- szczoteczki do zębów. To też był o dziwo problem... już nie jest. W łazience dzieci mają swój mini kącik, tj. takie żabki-pojemniki na szczoteczkę i pastę do zębów i obok nich każde ma też swoje wieszaczki z ręcznikami. Michał strasznie pilnuje tam porządku. Przyszedł taki moment, że każde z nich miało po 3 szczoteczki... Bo Michała była stara, jedna była do masowania wewnątrz buzi (SUO) i nowa. Oliwka też miała 3 bo przecież musi być po równo... w zasadzie tylko nowe były do użytku jako takiego... Wkurzyłam się którego dnia, bo kiedy jedna gdzieś była schowana, to Michał wpadał w szał... Więc co zrobiłam? Nie mogłam wyrzucić, bo jak jest szał jak jedna się zapodzieje to co dopiero jak je powyrzucam. Wzięłam go i jego rękoma wszystkie te szczoteczki wyrzuciłam do kosza. Potem rozpakowaliśmy nowe i powkładaliśmy na miejsca. I tyle. I to wystarczyło. Bo w zasadzie to on tego dokonał o to zakodowało mu się w pamięci. 

Reasumując, wszystko przychodzi z czasem i doświadczeniem. Są rzeczy które musimy robić na siłę, a są takie które są niegroźne i można je odpuścić...

Czego nie odpuszczamy?
Strzyżenia włosów, kąpieli i innych higienicznych rzeczy, odpieluchowania, ubierania się jak należy adekwatnie do pogody, wszystkiego co ma wpływ na zdrowie oraz samodzielne funkcjonowanie (jedzenie, higiena, kontakty społeczne).

Takie rzeczy jak:
- musi chodzić w skarpetach,
- nie założy kaloszy,
- musi mieć ulubione klocki
- musi mieć ulubione dwa znaki
to są drobnostki, które nie mają takiego wpływu na nasze życie więc po co szargać sobie nerwy i z tym walczyć. Póki nie jest to mocno uciążliwe, odpuszczam.


Wiele razy widziałam na forum pytanie o odpieluchowanie... jaka najlepsza metoda? Na siłę... bo co jeśli nie konsekwencja? Ja próbowałam 2 lata i nie odniosłam żadnego sukcesu... terapeutce zajęło to 2 tygodnie. I od razu poszło siku i kupa na nakładkę na sedes... w ciągu kilku miesięcy, Michał nauczył się sam chodzić do WC, robić co należy, przyjść do mnie jeśli zrobił kupę bo trzeba pupę wytrzeć, sikania na stojąco, sikania na dworze, gdziekolwiek... uważam to za ogromny sukces. I wiem, że można. Bo on mi nie powie co chce, ale teraz umie to zrobić sam:) 

piątek, 27 października 2017

BRAK POCZUCIA NIEBEZPIECZEŃSTWA.... UCIEKINIER.


Chcę się z Wami podzielić tym co zdarzyło się kilka miesięcy temu, w wakacje. 

Już od bardzo dawno wiemy, że Michaś nie odczuwa niebezpieczeństwa, nie boi się wielu sytuacji czy rzeczy, które normalnie zatrważałyby dziecko w jego wieku. Dlatego do codzienności wkroczyło ciągłe pilnowanie go. 
W poprzednim miejscu zamieszkania, mieszkaliśmy na 1 piętrze... we wszystkich oknach i drzwiach balkonowych powymienialiśmy klamki na te zamykane na kluczyk, z blokadą... kiedy zaistniała sytuacja, że otworzył okno. Drzwi zawsze pozamykane, furtka zamknięta tak żeby nie mógł otworzyć itp. Wszelkie zabezpieczenia. W nowym miejscu, choć od marca minęło już ponad pół roku, zaczęliśmy to samo od nowa. Klamek nie wymienialiśmy bo domek parterowy. Drzwi pozamykane, brama na kłódkę kiedy wychodzimy na podwórko... i wiele innych, już dla mnie tak oczywistych rzeczy, że nie jestem w stanie Wam opisać.

W wakacje mąż miał wyjątkowo wieczorem jechac do pracy drugi raz tego samego dnia i wrócić w nocy. Z racji, że były upały to dzieciaki kąpały się w basenie. Byliśmy w domu a mąż pojechał po zakupy. Stwierdziłam, że nie wyrobimy się w czasie jeśli nie zacznę szykować "basenowej kąpieli". Cichutko, widząc że dzieci się bawią.. chodziłam i dolewałam ciepłej wody do basenu, wynosiłam ręczniki i ubrania, zabawki itp. Za każdym razem stając przodem do domu aby widzieć drzwi i czy któreś z dzieci nie wychodzi z domu. Oliwka przyszła do mnie zainteresowana i stała nad basenem w oczekiwaniu. O nią nie muszę się martwić bo bardzo się pilnuje a jak już ją coś zainteresuje to "mur - beton - nie ruszysz". Bramy nie zamknęłam bo nie wypuszczałam jeszcze dzieci a mąż lada chwila miał przyjechać z zakupami. Byłam pewna, że nad wszystkim panuję. Za którymś razem wchodząc do domu zobaczyłam kubek Michała postawiony koło piaskownicy i zalał mnie zimny pot, bo wiedziałam, że Oliwka go nie wyniosła. Wpadłam do domu jak burza z krzykiem nawołując Michała.. zajrzałam wszędzie a jego nie było.. wypadłam z domu i rozglądam się, aż zobaczyłam że nie ma jego roweru biegowego... Wtedy to już chyba stan przedzawałowy.. zaczęłam biec do ulicy ale nigdzie go nie widziałam. Umarłam wtedy tysiąc razy.. Oliwka biegała za mną bo czuła, że jest coś nie tak. Zobaczyłam sąsiadkę na podwórku i zapytałam ją o syna, niestety nie widziała go ale widząc moją panikę skończyła rozmowę telefoniczną i pytała o co chodzi. Po krótce wytłumaczyłam i poprosiłam o przypilnowanie Oliwki po czym wpadłam do domu zmienić buty, bo w klapkach daleko nie pobiegnę i złapałam telefon żeby zadzwonić do męża... kiedy już wybiegałam zza rogu domu, sąsiadka zaczęła krzyczeć, żebym się uspokoiła, że już się znalazł. 
Okazało się, że Misiek pojechał rowerem do sąsiadów na przeciwko. Dziewczynka poszła do mamy i powiedziała, że jakiś chłopczyk jest na podwórku a ta wyszła i się rozglądała czyje to dziecko. Podziękowałam jej i wytłumaczyłam, że syn ma autyzm i nie rozumie, że może coś mu się stać... Nie wiem ile czasu jeszcze się trzęsłam z nerwów i uspokajałam... a Michaś.. cóż, zadowolony z psoty... uśmiechnięty, w skarpetach na rowerze...

Do tej pory nie wiem jak udało mu się czmychnąć.. ale mam jeszcze większą manię sprawdzania czy wszystko jest pozamykane i czy Michał jest w domu. 
Jak wspominam tamta sytuacje, a zdarza się... to targają mną cały czas ogromne emocje. Przecież, to ja jestem odpowiedzialna za niego... i co by było gdyby coś mu się stało... nie życzę nikomu przeżywać czegoś takiego... że nagle nie wiesz gdzie jest Twoje dziecko, które nie mówi i nawet w razie czego nic nikomu nie wytłumaczy i się nie odezwie...

Czemu to piszę, nie po to żeby się chwalić, bo kompletnie nie ma czym... wręcz przeciwnie. Żeby pokazać Wam, zwłaszcza tym rodzicom, którzy jesteście na początku drogi... że nie da się być idealnym i perfekcyjnym. Dużo na nas spoczywa i mimo, że chcemy dopilnować wszystkiego, to zdarzają się różne rzeczy. Co nie świadczy o nas jako o złych rodzicach. Każda taka sytuacja powinna być nauką na przyszłość, tak to sobie tłumaczę. Długo się obwiniałam, strasznie długo... nadal mam takie poczucie winy, ale czasu nie cofnę. Stało się... dobrze, że nic złego z tego nie wynikło. Teraz jestem jeszcze bardziej uważna i przezorna..

Gdybyśmy byli ideałami, świat byłby nudny... 

wtorek, 24 października 2017

OSPA U AUTYSTY..

Wprawdzie nie jest to nowinka... bo przechodziliśmy ją latem, ale jakoś się nie złożyło, żebym Wam mogła to opowiedzieć. Nadrabiam więc teraz. Może komuś się przyda nasza historia;)

Ospę przyniosłam ja, z przychodni.... aj dluga historia.. w każdym razie, 2 tygodnie po moim wysypaniu się krostek, pojawiły się też u dzieci. Michaś niestety został obsypany tragicznie. Miał krosty wszędzie, dosłownie wszędzie.. nawet na oczach (konkretnie na linii rzęs). Przez to, że ciągle się drapał roznosił je dalej. Chyba wiele z Was wie jak nasze dzieci reagują jak coś jest nie tak jak być powinno wg nich. U mnie Michała drażniła nawet "koza w nosie", ugryzienie komara, mokra plamka na ubraniu czy krzywo założona skarpeta... a tu takie coś!!! Próbowaliśmy tego samego co na mnie i na Oliwce, choć panienka nasza została skromnie obdarowana krosteczkami. Dni się ciągnęły straszliwie.. kilka nocy nieprzespanych bo swędzi... ale udało się wypracować system na przetrwanie, tj. 

- 3 razy dziennie kąpiele... krótkie, szybkie, w letniej wodzie (dobrze że to był prawie lipiec). Kąpiele w roztworze z nadmanganianem potasu.
- po kąpieli lekkie osuszanie i pryskanie wszędzie OCTENISEPTem. Rewelacja, bo można pryskać dosłownie wszystko, całe ciało.. okolice oczu, sfery intymne... 
- poza tym w ciągu dnia smarowałam go taką pianką, właśnie na ospę wietrzną. Jest to specyfik tylko i wyłącznie na to. po nałożeniu, przez dłuższy czas chłodzi skórę i nie odczuwa się takiego swędzenia...
- do tego codzienna zamiana pościeli, i po każdej kąpieli nowe ubranka, bielizna itp. a nawet częściej jak trzeba. 
- raz na jakiś czas kąpaliśmy też myjąc mydełkiem bambino, a potem troszkę emolientem.. i ten emolient dawał też dużo ulgi.

Gwarantuję Wam, że wyszukałam chyba wszystkie możliwe metody i wytwory na przetrwanie ospy już jak mnie dopadła... a jak Michała złapała, to moje metody nie dawały tyle ulgi... więc plan był modyfikowany. To co Wam podałam, przerobiliśmy bardzo dobrze i gwarantuję Wam, że sa to najlepsze chyba sposoby, żeby ulżyć i dziecku i przy okazji sobie. Całej reszty pisać Wam nie będę czego nie powinno się robić itp. bo to wszystko jest w Internecie... więc po co się powtarzać.

Dodaj jedynie: nie dajemy choremu na ospę niczego na nurofenie, tylko PARACETAMOL!!! Nurofen i inne przeciwgorączkowe mogą bardzo zaszkodzić, jedynie bezpieczny jest paracetamol, pamiętajcie o tym!

Mimo to wytrwaliśmy, i mamy to za sobą, a ja się cieszę, że mamy ospę odhaczoną w naszej rodzinie:) Plusy też zawsze są, dzięki tym wszystkim zabiegom Michał przyzwyczaił się do kąpieli, obcinania paznokci ( do tamtego czasu obcinałam mu tylko przez sen, a podczas kąpieli narzekał ciągle).

;)
Czy to musi być autyzm...??


Dzisiaj natchnęło mnie aby poruszyć temat rodzeństwa naszych małych autystycznych dzieciaczków.. Przeczytałam post pewnej mamy, troszkę z nią zagadnęłam i stwierdziłam, że wiele z nas ma podobne zmartwienia, więc chcę napisać Wam jak to było u nas.

Kiedy dowiedzieliśmy się że Michaś ma autyzm, kiedy postawiono mu diagnozę Oliwka miała jakieś ponad półtora roku.. i co wtedy? skupiliśmy się na Michale, jego potrzebach, terapiach, ćwiczeniach, wszelkich komisjach, papierach itp. Można powiedzieć, że troszkę Oliwka została odsunięta na bok... nie że tak ją zaniedbaliśmy tylko po prostu sytuacje wymagały takiego a nie innego poświęcenia.. jednak bacznie ją obserwowaliśmy bo dotarło do nas, że przecież ją też może to spotkać. Co najgorsze... od urodzenia była ciężko z nią.. nieprzespane nocy, płacze, łkania itp. ciągle coś i niby bez konkretnej przyczyny.. kiedy już była troszkę starsza to coraz więcej zaczerpywała zachowań od brata... nagminnie robiło to co on... byłam przerażona. Czytałam, pytałam i wraz byłam w kropce. Nie wiedziałam co robić. Ciągle tłumaczyłam sobie, że nie ma takiej opcji bo to albo tamto.. ale o tym później. Fakt jest taki, że odetchnęłam z ulgą dopiero jak skończyła 3 lata. Czytałam wiele razy, że przeważnie autyzm ujawnia się właśnie do tego wieku... bardzo, bardzo rzadko kiedy później. Wtedy w końcu przyjęłam do siebie tą wiadomość, że sama siebie nakręcałam. Tak samo jak w momencie zdiagnozowania Michasia, u każdego małego dziecka widziałam objawy autyzmu. Byłam po prostu tak wyczulona.

Co takiego Oliwka robiła?
Przede wszystkim nie mówiła bardzo długo.. kręciła się w kółko, chodziła na palcach, machała rączkami, ustawiała zabawki w rządki, straszliwie bała się ludzi (nawet tych których znała, rodziny... długo się musiała oswajać podczas jakichkolwiek odwiedzin). Pewnie jeszcze sporo innych, których teraz nie pamiętam... 
Utwierdzało mnie w przekonaniu, że nic się nie dzieje to, że nie nastąpił u niej żaden regres. Ona ciągle robiła postępy.. może powoli ale ciągle szła do przodu. I uczyła się sama nawet. A wszelkie te niepokojące zachowania wynikały z patrzenia na brata. Chciała się do niego upodobnić. Tak zawsze była w niego zapatrzona, a on jej nie tolerował wcale...

Długo trwało zanim moje dzieci zaczęły się bawić razem.

Ale zaczęły i to jest najważniejsze. Ta sama kobieta, o której wspomniałam wcześniej, zapytała jak to zrobiłam... że dzieci się razem bawią. Ja sama nie wiem. Dużo było ingerencji naszych w to, ale myślę, że przyszedł taki czas. Oprócz tego zmuszałam ich do wspólnej zabawy, choćby to było 5 minut dziennie... przytulałam oboje na raz i układałam ich raczki tak, żeby obejmowali siebie nawzajem. Ciągle powtarzaliśmy: "Michałku, to jest Twoja siostrzyczka, musicie się razem bawić", "ona chce się z Tobą bawić, nie chce nic złego", "ona tęskni za Tobą"...itp. Oliwce nie trzeba było dużo tłumaczyć, ona sama się rwała do brata... cieszyła się nawet z tego kiedy on ją odpychał od siebie, bo myślała, że w ten sposób się bawią..

Szczęściem jest, że teraz mój 5ciolatek i 3,5latka bawią się razem. A jak pięknie tańczą trzymając się za rączki "kółko graniaste"... Jak Oliwka rzuca się na szyje Michałkowi, całuje go w czoło czy policzek.. albo tak jak dziś.. kiedy Misiek miał gorszy moment dnia i marudził, płakał a ona położyła jego głowę sobie na kolanach i głaskała po pleckach, całowała w głowę mówiąc "cisiu, cisiu.." 
Chociaż nie uczona była tego, sama zrozumiała, że to ona się nim musi troszkę też zaopiekować.. i mówię Wam, że łza się w oku kręci z tej radości.

Moja rada:
Nie stresujcie się, że młodsze rodzeństwo Waszych autystyków dziwnie się zachowuje.. to normalne że dzieci naśladują te starsze... a jeśli faktycznie się mocno stresujecie, to nie ma co się na darmo denerwować i rozmyślać. Warto zapisać się do poradni czy do psychologa... i rozwiać swoje wątpliwości bądź potwierdzić i zacząć działać jak najszybciej.

:)

czwartek, 3 sierpnia 2017

TRAN A TRAN...

Dawno nie zaglądałam, choć zamierzałam wiele razy... dziś szybko ale rzeczowo;)
Kochani stosujemy u Miśka od ok. 1,5 miesiąca tran Kirkmana... przerobilismy juz kilka firm... Mollersa, Eye Q...itp. Uważam ten za najlepszy! Brak skutków ubocznych a stwierdzam nawet minimalne zmiany na plus.. większa koncentracja. Zmiany zauwazyliśmy dość szybko i to w czasie kiedy panowała u nas jeszcze ospa, więc Michaś siedział w domu. Nie było przedszkola, nie było terapeutki SUO bo akurat "załatwialiśmy" po przeprowadzce... jednym słowem miał totalną labę... nie robił nic... a coś się zmieniało.. więc ochoczo czekam na wrzesień gdy weźmie się ostro do pracy w nowym przedszkolu:) Polecam:)
Fakt, tani nie jest, ale wydajny... spotkałam wiele pozytywnych opinii na forum rodziców dzieci autystycznych i sama się skusiłam... u nas też się sprawdził.
O całej reszcie którą mam Wam do opowiedzenia, innym razem, wybaczcie... 5:22 na zegarze- idę spać;)

poniedziałek, 22 maja 2017

ZMIANA MIEJSCA ZAMIESZKANIA A WSZYSTKIE ŚWIADCZENIA


Muszę Wam wspomnieć o tym co sama przeżyłam dość niedawno. Okazuje się że wraz ze zmianą miejsca zamieszkania, w naszym przypadku zaledwie o 20km, trzeba składać wszystkie dokumenty o świadczenia, zasiłki itp. od nowa. Liczyłam po cichu że może nie jest to konieczne jeżeli meldunek pozostaje bez zmian, ale niestety. Nawet SUO. Musiałam napisać rezygnację ze wszystkich świadczeń oraz z SUO i w nowym miejscu zamieszkania poskładać dokumentację od nowa. Świadczenia i zasiłki udało się załatwić bardzo szybko, dodam jeszcze, że jeśli chcecie mieć ciągłość świadczeń trzeba to zrobić na początku miesiąca, bo potem będziecie czekać na wyrównanie. Ale jesli chodzi o SUO, to niestety czekamy az do końca czerwca, aż coś się wyjaśni. Staramy się o pozostawienie naszej terapeutki ale nie wiadomo czy się to uda. Nie dlatego że nie chcą w PCPR, ale dlatego że proponuja małą ilość godzin. Dla porównania, mieliśmy 8 godzin tygodniowo, a tutaj chcą nam dać 8 godzin miesięcznie. Nie muszę Wam mówić jaka to kolosalna różnica? I tutaj mogę stwierdzić, że dzieci  mieszkające na terenie gmin mają pod tym względem o wiele lepiej, bo w mieście dzieje się to co się dzieje... czyli duże zapotrzebowanie a małe środki finansowe (podobno). No bo jaka jest prawda to nie wiem, powtarzam to co mi mówią. Niezrozumiałe jest dla mnie jednak to, że skoro marszałek wojewódzki (czy ktokolwiek) przyznał pieniądze dla Michała na gminę, na tyle godzin, to dlaczego nie da się tego po prostu przenieść tu gdzie teraz mieszkamy. Przecież to nie powinien być problem. Nie rozumiem tych urzędowych zawiłości, które wiecznie nam coś utrudniają. A najgorsze jest to, że gdybym miała kasę to bez zastanowienia płaciłabym Justynie nawet za większą ilość godzin, bo fantastycznie Miśka "ustawiła". I już prawie miesiąc bez niej, daje w kość. Liczę, że chociaż od września jak pójdą dzieciaczki do nowego przedszkola (integracyjnego), to będzie o wiele lepiej.