czwartek, 27 września 2018

6 LAT MICHAŁKA!


Troszeczkę z opóźnieniem ale uzupełniam co mogę, póki mogę;)
15 września Misiek nasz skończył 6 lat;)

Impreza była w maluteńkim gronie czyli, my, dzieci i dziadkowie ze strony męża.
Spokojnie w sam raz dla Michała, aczkolwiek nie powiem większe zgromadzenia też bardzo lubi ale u siebie. U kogoś będąc ni chce być długo, zwłaszcza w nowym miejscu, kiedy jest za głośno.
Niespodzianką nie jest dla Was, tych którzy zaglądają tu od poczatków naszych, że Misiek uwielbia  ponad wszystko znaki drogowe. Więc prezenty były z tym związane;) Dostał wysokie plastikowe znaki drogowe, z opóźnieniem bo kilka dni później też taki wysoki sygnalizator świetlny który zmienia światła i ma tez sygnał dźwiękowy (ok. 76cm wysokości). Do tego najbardziej też spodobal mu się tort.. postarałam się bardzo:) Z racji że jestem samoukiem to torty robię dla swojej rodziny od nie dawna i zawsze jest to jeszcze kombinowanie. Chciałam żeby miał swoje znaki drogowe i miał też je na torcie:)


Te czarno-białe pasy to oczywiście przejście dla pieszych;) Od bardzo dlugiego czas ulubiony znak, a na torcie te najbardziej lubiane:)

Urodzinki to zawsze wspominanie tego czasu który już upłynął, ile przeżyliśmy, ile zrobiliśmy, ile się zmieniło.
Na dzień dzisiejszy.
Od ok. 3 lat mamy diagnozę autyzmu. Brak mowy nadal. Badanie słuchu w normie. Brak nadwrażliwości na gluten czy kazeinę. Na cukier jak najbardziej;)
Jest spokojniejszy, znamy sposoby na uspokojenie go, słucha gdy się mówi do niego (częściej), potrafi pokazać co chce, sam zje, sam się ubierze i rozbierze, załatwia czynności higieniczne z niewielką pomocą, pożegnaliśmy pieluchę na zawsze, ma ładny apetyt na różnorakie jedzenie (nie mam wybiórczości pokarmowej). W większości już ładnie przesypia całe noc, chętnie bardzo idzie do przedszkola. Bawi się z siostrą! Kopie i rzuca piłkę (do kogoś)! 

Zmienił się bardzo przez 3 lata, i nie chodzi o wygląda ale o zachowanie i umiejętności przede wszystkim. Wiadomo nie jest tak kolorowo przez cały czas.. nadal są dni kiedy po 2 h od wstania rano mam dość, bo jest ciężko, bo awantura, płacze i jęki nie wiadomo o co.. bo nadal często się przeziębia i siedzenie w domu dobija i jego i nas.. ale bywało o wiele gorzej.. i jak wspomnę sobie ile już wytrwałam to czemu miałabym teraz nie dać rady;)
Dobrze jest tak sobie czasem porównać te różnice na dłuższym dystansie czasowym, np. urodziny (rok to akurat dobry kawał czasu), bo wtedy namacalnie widać po co te zajęcia, po co te terapia i po co to wszystko... zwyczajnie po ludzku widać rezultaty..

:)
PRZEDSZKOLNE OPŁATY?

Dlaczego znak zapytania?
Bo tak..
Słyszałam wiele głosów rodziców dzieci autystycznych i z podobnymi zaburzeniami, że przedszkole dostaje za takie dziecko 5.000zł. I w związku z tym niektórzy nie płacą za czesne albo za wyżywienie itp. Nie mogę jednak dowiedzieć się tak na pewno na 100% od czego to zależy... Nie odkryłam jeszcze żadnej zalezności.. czy to zwykłe przedszkole czy integracyjne, czy miejskie czy prywatne itp. Naprawdę... ale w tym roku koszty rozpoczęcia roku szkolnego przerosły moje oczekiwania!!! i zaczęłam się zastanawiać...Kiedy w zeszłym roku dla Miśka dawałam 110zł na wyprawkę, 50 na ksiązkę, 40zł na ubezpieczenie i 70 zł środki czystości (!!!)... to dla porównania... w tym roku wyprawka 120zł, ksiązkę sama musiałam kupic wyszła 120zł, ksiązka do religii 12,60zł, ubezpieczenie 45zł i środki czystości 70zł (!!).
Mając Oliwkę rok niżej myślałam że będzie miała książkę po bracie ale nieee... kolejne 70zł, wyprawka 120zł, środki czystości 70zł i ubezpieczenie 45zł.
I nawet żadnej zniżki że jest ich dwoje w przedszkolu czy coś.. i jak tak na to patrzę, to wiecie jak się wyda raz tyla a raz tyle to inaczej, a jak zachodzisz i jednego dnia zostawiasz 500zł prawie a wiesz, że jeszcze cos trzeba będzie kupować albo płacić to już się za kieszeń trzymasz;)
Dodam, że jesteśmy w miejskim przedszkolu integracyjnym.
Dziwi mnie bardzo opłata za środki czystości że aż tyle... bo za co ja w zasadzie płacę?? za domestosy i inne? Ale czy to przypadkiem nie powinno być finansowane z innych źródeł? Książek to już nie skomentuję nawet ani też wyprawki. Wydawałoby się że jak się kupuje ilości hurtowe to powinno być taniej a nie drożej ale cóż...

Z tej właśnie historii wzięło się moje baaaardzo duże zainteresowanie. W polskiej rzeczywistości jest tak, że dopóki ludzie nie pytają to nic nie rusza, więc może ktoś z Was też ma taką sytuację, że nalezy mu się jakieś zwolnienie z opłat itp a nie korzysta bo o tym nie wie. Tak jak ja! Nie wiem, słyszałam tylko różne głosy na te temat, ale zamierzam drążyć temat:) I na pewno jak się dowiem konkretów- podzielę się informacją z Wami!
Wy też pytajcie i się dowiadujcie!
PROGRAM "ZA ŻYCIEM" RAZ JESZCZE!


Obecność moja bardzo rzadka tutaj ale cóż... nie żeby nie było o czym opowiadac.. dzieje się wiele... może uda się usiąść dłużej i poopowiadać. Na szybko chcę Wam przybliżyć jak u nas wyglądają zajęcia z programu. Jaka jest rozpiska itp.

Po kolei...

Informację o przyznaniu zajęć dostałam we wrześnie, bodajże to był 3 dzień chodzenia do szkół i przedszkoli. Dowiedziałam się też, że u nas zajęcia te będą realizowane nie w PPP a od razu w naszym przedszkolu. Co dla mnie było jeszcze lepsza informacją (wiadomo, wygoda). Zajęcia są przyznane na cały okres do końca uczęszczania dzieci do przedszkola czyli tak samo jak WWR. 
Koleżanka która chciała złożyć jeszcze dokumenty we wrześniu została odesłana z kwitkiem, bo godziny zostały już rozpisane itd. Podobno będzie drugi nabór w zimie (musicie się dowiadywać w PPP). 

Ciekawostka!
Dokumentów nie wypełniał mi żaden specjalista tylko lekarz rodzinny, nie było szans na dostanie się tak szybko do neurologa, zaryzykowałam. Stwierdziłam ze Michał ma papiery na KS, WWR i ogólnie diagnoze autyzmu więc bez sensu biegac po jeszcze specjalistach. Ale... ciekawostka to moja córka;) U niej nie miałam nic oprócz zrobionej diagnozy logopedycznej i psychologicznej, podejrzewali ją o afazje i mutyzm wybiórczy itd. Ostatecznie póki co jest tylko opóźnienie mowy (bo mówi czasem jak Chińczyk;)). Jednak chodzi o to że w tym samym czasie złozyłam dokumenty na WWR i na program "za życiem". Przyznano jej WWR więc wtedy szybciutko poprosiłam o dopisanie tego do dokumentów. I tyle.. tez nie była u żadnego specjalisty i dostała również te zajęcia. Czyli jednak mozna.. pisze Wam po to, żebyście próbowali nawet jaki nie macie wszystkich dokumentów których wymagaja. Pani w PPP powiedziała że oni starają się pomagać rodzicom (przynajmniej u nas) i nie odrzucają niczego całkowicie, jedynie mówią że trzeba coś donieść itp.

Rozpiska!
Michał w ramach programu ma:
w poniedziałki: 1h logopedy chyba i 1h SI
w czwartki: 1h SI

Oliwka ma:
w poniedziałki 30min pedagoga
we wtorki: 30min pedagoga
w środy: 1h SI
w piątki: 1h logopedy

Czyli po 3h na dziecko. Podałam Wam mniej więcej bo ja mam rozpisane nazwiskami terapeutów i przy niektórych nie wiem dokładnie od czego są tylko mi się to kojarzy, bo zajmują się i tym i tamtym;) Jak dla mnie dużo mimo wszystko, bo wszędzie na terapiach na NFZ gdzie się zapisujemy to zajęcia trwają 30min i niestety rzadko się zdarza żeby były więcej niż jedne w tygodniu a nawet często jest tak ze są to 30min na 2 tygodnie. Czyli ja kropla w morzu...  u nas dodatkowy atut że zajęcia są na miejscu.

Więc... jeśli jeszcze nie macie a chcecie i macie możliwość to korzystajcie!
1. Dowiedzcie się w PPP kiedy będzie kolejny termin składania w niosków.
2. Weźcie formularze zgłoszeniowe z PPP bądź pobierzcie i wydrukujcie ze strony PPP.
3. Uzupełnijcie wszystkie wymagane, dodtakowo dodajcie ksera tego co macie poza tym i składajcie!


Powodzenia!





piątek, 13 lipca 2018

PROGRAM RZĄDOWY "ZA ŻYCIEM"


Po bardzo długiej nieobecności, postanowiłam się przypomnieć:) Wynikła taka potrzeba z moich obserwacji wątków dyskusyjnych na forum rodziców dzieci autystycznych i innymi zaburzeniami. Mianowicie wszyscy się zastanawiają komu przysługuje prawo z korzystanie z ustawy którą nasz rząd wymyślił: "za życiem". Ja nie zamierzam odpowiadać Wam na to pytanie ale... spróbuję podpowiedzieć. 

Michał ma autyzm. Posiada orzeczenie o niepełnosprawności oraz Wczesne Wspomaganie (WWR) i Kształcenie Specjalne (KS).
Panie w przedszkolu w czerwcu powiedziały mi o tym programie "za życiem" i żebym składała dokumenty do Poradni Pedagogiczno-Psychologicznej (PPP). 

Oliwka moja ma stwierdzony opóźniony rozwój mowy. Posiada opinię (diagnozę) neurologopedy i psychologa oraz w tym tygodniu odebrałam jej opinię o WWR. I jeśli o nią chodzi również Panie z przedszkola pokierowały mnie abym składała dla niej dokumenty (mimo że wtedy nie miała jeszcze wwr).

Dokumenty które złożyłam dla dzieci to:
- formularz zgłoszeniowy dostępny na stronie PPP (bądź w placówce)
- formularz do wypełnienia przez specjalistę *
- Michałowi dołożyłam ksero orzeczenia i ksero WWR (bo nie miał akurat w tej poradni swojej teczki)
- Oliwce chciałam dołożyć ksera opinii ale wszystko już w tej poradni miała robione więc ma teczkę. Dołożyłam tylko opinię wychowawcy *

SPECJALISTA.
Z racji że do neurologa dziecięcego nawet prywatnie czeka się kilka miesięcy a wiadomo że jakiś nowy neurolog na "dzień dobry" dokumentów nam nie wypełni bo nas nie zna, to poszłam do naszego lekarza rodzinnego, żeby nam te formularze jako specjalista wypełnił. U Michała nawet się nie przejmowałam bo u niego jest czarno na białym jaką ma diagnozę a w kwestii jakie zajęcia są mu potrzebne to też nie ma problemu, bo wszystko jest opisane w opinii o WWR. Jeśli chodzi o Oliwkę przydałaby się opinia od neurologa ale jeszcze się tam nie dostaliśmy, skoro jednak bez niej się udało dostać WWR to nie sądzę żeby z "za życiem" był problem. Moja rada: wydrukujcie sobie dwa  formularze do specjalisty i pójdźcie do swojego lekarza a w międzyczasie możecie załatwić od neurologa jeśli będzie faktycznie niezbędne.

OPINIA WYCHOWAWCY.
Opinię wychowawcy dołożyłam u Oliwki ze względu na to że w chwili składania dokumentów w zasadzie nie miała żadnych specjalistycznych opinii poza tą neurologopedy i psychologa. A opóźniony rozwój mowy to znowu nie taka wielka "choroba". Opinia przydatna była również do uzyskania WWR.

Jak to mówią papierologia dzisiaj najważniejsza, więc im więcej świstków macie tym lepiej;)

Mam nadzieję że uda mi się częściej zaglądać i pomagać Wam własnym doświadczeniem;)

wtorek, 6 lutego 2018

BRAĆ PSA CZY NIE BRAĆ... 


Post jest już trochę po podjęciu decyzji ale.. chodzi o to, że już w tym momencie czyli w zasadzie po 8 dniach mogę powiedzieć że BRAĆ. Tydzień temu, konkretnie 29 stycznia Oliwka miała urodzinki swoje. Postanowiliśmy że chcielibyśmy dać jej psiaczka. Z racji poprzedniego miejsca zamieszkania nie mogliśmy o niczym sami decydować, pies w domu nie wchodził nawet w rachubę, jedynie taki na podwórko... jest to frajda dla dziecka ale niewielka.. bo kiedy jest chore albo brzydka pogoda i nie może wyjść na to podwórko to przecież zabawy z pupilem też nie ma:/ Kolejna strona medalu to chcieliśmy pieska który jest mały, skoro ma być w domu... Największa obawa jednak to było jak zachowa się Michał. Strachem było dla nas że go będzie kopał albo rzucał nim. Takie miał zapędy wcześniej. Mały piesek kojarzył mu się z pluszakiem najbardziej i tak jakby nie rozumiał że to jest żywe stworzenie do tego samego stopnia co on sam... Że tak samo czuje, rozumie, porusza się, jje itd. Z racji, że ja z nimi jestem cały czas i tak to ja będę go pilnowała i uczyła tej relacji. Więc wzięliśmy szczeniaczka 9-cio tygodniowego.
Muszę tu Wam zaznaczyć od razu, że zachowanie Miśka nie zaskoczyło mnie w sensie tego, że próbował go nogą machnąć nie raz, próbował go chwycić za kark (tak jak matka młode w zębach przenosi), ale mimo to po 2 dniach byłam zaskoczona totalnie w innej kwestii. A mianowicie, Michał tak się do niego szybko przyzwyczaił, że kiedy zorientował się pewnego popołudnia gdy wszyscy czworo byliśmy w jednym pokoju, że pod łóżkiem nie ma psiaka to z jękiem zaczął go szukać. Pobiegł do kuchni i nieudolnie próbował go podnieść żeby zanieść do nas do pokoju... i zaznaczam że normalnie bał się go dotykać a o braniu na ręce to nawet opcji do tej pory nie ma. I to mnie właśnie utwierdziło w tym że jest mu to potrzebne. Mamy w tym momencie domową dogoterapię i SI w jednym.. o przyjaźni ludzko-szczenięcej już nawet nie mówiąc;) 

Tak więc mamy Kapsla;)

środa, 6 grudnia 2017

SZCZEPIONKA.... bać się?


Wczoraj dostałam telefon z przychodni że nasz Michaś ma zaległą szczepionkę. Powiedziałam, że nie wiedziała w ogóle o niej ale poza tym i tak cały miesiąc dzieciaczki mi na zmianę chorują więc póki co nie da rady. Zapytałam jaka to szczepionka...   odra, świnka, różyczka.
Czy coś Wam to mówi?
Powiem szczerze..przejęłam się i trochę się boję. Niby wiem i nie raz powtarzałam gdy ktoś sugerował czy pytał, że u Michała autyzm nie pojawił się po szczepionce, bo w zasadzie on po szczepieniu nie miał żadnych objawów... zachowywał się normalnie. Ale teraz naszły mnie wątpliwości. Przez cały ten czas odkąd poznaliśmy diagnozę, żadnego szczepienia nie było w kalendarzu więc nie musiałam się nad tym zastanawiać. Jednak w tej chwili boję się, że może jednak tym razem będzie to miało wpływ na niego. Nie wyobrażam sobie, że mogłoby to zaprzepaścić wszystko to do czego doszedł... I będę się tak biła z myślami przez długi czas, aż będzie już po. Bo pewnie jednak nadejdzie ten moment, że pojedziemy i zaszczepimy mając nadzieję, że będzie dobrze...

środa, 8 listopada 2017

TRAKTOWANIE AUTYSTYCZNYCH DZIECI..

Dziś pod wpływem emocji, wyrzucam z siebie żale swoje i wielu innych rodziców. Chcę w Was rozbudzić trochę agresji, żebyście mieli siłę na walkę o swoje pociechy. Przeczytałam post jednej z mam na grupie i po prostu zagotował się we mnie krew. Mianowicie, chodzi o to, że jej synek w 2 klasie szkoły podstawowej zrobił na lekcji kotylion, który pani oceniła na 1., bo jest wg niej brzydki. Wiecie co? Brak mi słów na takie zachowanie. Może nie jest to idealna praca, ale jest wykonana samodzielnie od A do Z, patrząc na nią wiadomo o co chodzi... więc ja się pytam gdzie tu sprawiedliwość? Nie rozumiem ludzi, którzy nie mają nawet odrobiny wrażliwości. Każdemu dziecku należy się pochwała za wykonanie jakiejkolwiek pracy, choćby nie wiem jaki był efekt. Liczą się chęci!!! Jak pani nauczycielka wszystkie prace plastyczne robi lepiej to niech pójdzie do Akademii Sztuk Pięknych i tam się spełnia artystycznie a nie wyżywa na dzieciach... żadna z niej nauczycielka. Trzeba wspierać, zachęcać, rozbudzać, motywować a nie od razu stłamszać. Czy naprawdę niektórzy ludzie tego nie rozumieją?! Tyle się mówi na świecie o równych traktowaniu, niezależnie od koloru skóry, upodobań religijnych, seksualnych, chorób, schorzeń, pełnosprawności i niepełnosprawności i wielu innych zagadnień a wraz się trafiają tacy... tu nie moge nawet znaleźć określenia. 
Moje zdanie tutaj jest, żeby nikt z Was, nigdy ale to nigdy nie pozostawiał takich sytuacji samych sobie. Od razu bez chwili zawahania róbcie "zadymę". Zgłaszajcie do wyższych instancji itp. Nie mówię, żeby od razy iść robić awanturę, ale nie zamiatać niczego pod dywan. Nikomu to nie pomaga, a zwłaszcza dziecku. 
Jestem miła i nie lecę od razu "z gębą" do ludzi, ale jeśli ktoś by się w taki sposób zachował wobec któregoś z moich dzieci to przykro mi bardzo ale nie odpuszczam. Nie każdy potrafi rozmawiać z nauczycielami itp. wiem o tym, ale niestety w pewnych sytuacjach trzeba się nauczyć. Przecież jakby nie patrzeć to jest w pewnym sensie robienie krzywdy Twojemu dziecku, więc wystarczy sobie wyobrazić jakie wtedy uczucia targają Twoim małym (bo nasze dzieci zawsze są dla nas małe;)) brzdącem. Mnie to ogromnie motywuje i nie dam się wtedy stłamsić. Czasem nawet takie trochę wyolbrzymienie sobie sprawy pomaga w dyskusji. Jeśli my nie zawalczymy to kto ma za nas to zrobić?

To taka moja całkowicie osobista wylewność w tym momencie, każdy ma prawo do swojego zdania... ale sami przyznajcie, czy nie mam trochę racji?