KOŁDERKA OBCIĄŻENIOWA

Opowiem Wam o takim fajnym gadżecie jakim jest kołderka obciążeniowa. Misiek ma zaburzone czucie głębokie, bardzo potrzebuje docisku. Stąd terapia taktylna, wszelkie masaże i kołderka obciążeniowa oraz kamizelka obciążeniowa. O kamizelce innym razem napiszę a dzisiaj skupię się na kołdrze.

Dodam, że nie raz czytałam, że taka kołdra jest zalecana również osobom, które mają problemy ze snem, stresem itp. Pozwala im to lepiej odpoczywać, po prostu koi nerwy. Tak na zwykłą logikę, kiedy jest Wam źle, targają Wami mocne emocje... czy to smutku, czy też nerwów czy gniewu to przypomnijcie sobie kiedy ktoś Was przytulił mocno w takim momencie czy po paru minutach nie było Wam nieco lżej? Ucisk działa na wszystkie nerwy w naszym ciele, więc im większa powierzchnia ciała jest dociśnięta tym lepiej.. Tak ja to zrozumiałam, kiedy o tym słuchałam i czytałam. Z racji, że Michał miał energii co nie miara i był bardzo emocjonalny, skoki nastrojów ze skrajności w skrajność w ciągu sekundy, kłopoty ze spaniem, trzeba było działać. Zamierzałam kupić taką kołdrę po wyszukaniu informacji, ale patrząc na ceny to się za głowę złapałam. Tym bardziej, że sami rozumiecie dziecko rośnie.. więc taka kołdra nie posłuży mu na lata, może się okazać, że już za pół roku będzie za lekka. Dlatego znalazłam kilka stron gdzie szyją je na zamówienie i napisałam z zapytaniem jakie wymiary i jakie obciążenie powinna ona mieć dla mojego syna. Podałam jego wzrost oraz wagę. Dostałam odpowiedź i zaczęłam działać sama. Poszukałam filmików jak się do tego zabrać, dużo tego nie było ale coś tam się znalazło. No tak, mam maszynę do szycie, bez tego nie ma opcji żeby to zrobić. Ale nie jest to jakiś profesjonalny sprzęt, tylko taka zwykła domowa maszyna, żeby z czasu coś tam uszyć, nie na każdym materiale się da. Także oprócz sprzętu potrzebny jest materiał, wypełnienie (granulat szklany) i jakaś długa rurka.

Podstawowa zasada przy kołdrze obciążeniowej jest taka, że nie róbcie niczego z własnego widzimisię. Należy zawsze poradzić się specjalisty czy taka rzecz jest w ogóle potrzebna. Ja zanim zabrałam się za uszycie pierwszej kołdry pytałam o to dwie terapeutki o integracji sensorycznej i jedną fizjoterapeutkę. Wszystkie trzy Panie były jak najbardziej za. Dodatkowo należy wziąć pod uwagę, że obciążenie musi mieścić się w granicach 10-15% masy ciała. Firma szyjąca wyliczyła dla mojego Miśka obciążenie w granicach 12% masy ciała, ale z racji, że ja znam swoje dziecko najlepiej uszyłam mu kołdrę z obciążeniem 20%. Po pierwsze dlatego, że bardzo potrzebował tego docisku, po drugie bo był już w takim wieku, że spodziewałam się że wystarczy mu taka na krótko, a po trzecie z tego względu, że nie przykrywałam go nią na całą noc a jedynie do zaśnięcia bądź trochę w ciągu dnia. Trzeba naprawdę przestrzegać tego obciążenia, bo inaczej można więcej szkody zrobić niż pomóc. Wymiary z kolei to szerokość taka mniej więcej jaką ma dziecko kołdrę pod którą normalnie śpi a długość mniej więcej 20cm więcej niż wzrost. Chodzi o to żeby dobrze przylegała do ciała i przy okazji leżała po bokach.

Jak uszyć taką rzecz? Nie jest to strasznie skomplikowana sprawa jakby się to mogło wydawać. Jeśli nie macie materiału, możecie wykorzystać jakąś poszewkę na kołdrę. Na zdjęciu pokazuję Wam fragment naszej już drugiej kołdry, chociaż przyznam, że w tym momencie pewnie należałoby uszyć już kolejną, bo po prostu większe obciążenie trzeba by było zrobić. Wykorzystując poszewkę bierzecie tą część, która jest niezszyta do góry. Będziecie liczyć i mierzyć więc potrzebna też jest miarka, waga i kalkulator. Kołdrę dzielicie na 10 równych kolumn i możecie je od razu pozszywać, powstanie Wam 10 "tuneli". Jeśli chodzi zaś o szerokość to musicie już dobrać sobie w zależności od długości kołdry ile chcecie zrobić "wierszy". Najlepiej dobrać to tak, żeby po zszyciu powstały Wam mniej więcej kwadraty. Do każdego kwadracika będziecie wsypywać te kuleczki szklane  i tu będzie Wam potrzebna właśnie ta rurka. Musicie zacząć od samego dołu więc w każdy tunel wsypujecie na sam dół odmierzoną ilość kulek i zaszywacie pierwszy rząd. Trzeba to robić umiejętnie, żeby się nie rozsypała zawartość. I tak po kolei każdy rząd robicie aż do samej góry. Mam nadzieję, że wyjaśniłam to w miarę czytelnie. Teraz część niezwykle ważna dotycząca jak wymierzyć ilość wypełnienia w każdym kwadraciku. Jeśli obliczyliśmy już 10-15% ciała dziecka to wiemy już ile musi ważyć cała kołdra, ale... pamiętajcie o tym, że sam materiał też waży, dlatego przed wsypywaniem obciążenia od docelowej wagi odejmijcie wagę materiału i resztę podzielcie na ilość wszystkich kwadracików. Starajcie się wymierzyć jak najdokładniej. I tyle... robota mozolna ale najtrudniej jest za pierwszym razem, potem już wiemy o co chodzi więc kiedy dziecko wyrośnie bez problemu uszyjecie kolejną;) Powodzenia:)

Pamiętajcie, żeby zapytać specjalistę a nie podejmować takiej decyzji samemu!

P.S. Kulki szklane są bardzo drobniutkie, jak piasek i całkowicie bezpieczne, antyalergiczne. Możecie je kupić na ogólnie znanym portalu na literę A;)

 ĆWICZENIA LOGOPEDYCZNE

Dawno temu zakupiłam od jednej Pani taki mały pakiet kart pracy, które stworzyła do ćwiczenia mowy. Na pewno wiecie, że jest takich rzeczy bardzo dużo i czasem najprostsze rzeczy typu dmuchanie w piórka bądź oblizywanie talerza też jest ćwiczeniem logopedycznym. Szwagier pomógł mi stworzyć kilka innych plansz. Obmyśliłam kilka pomysłów i podrzuciłam je jemu. Z racji, że ja z technologią jestem mocno na bakier to wykonanie już przerosło moje zdolności. Czasem wystarczy baza, czyli jeden wzór aby zakiełkowało nam w głowie dużo więcej pomysłów, dlatego zachęcam żeby próbować wszystkiego. 

Pokazuję Wam tutaj przykładowe dwie plansze do jednego ćwiczenia. Rybkę wydrukowałam i zalaminowałam, żeby była trwalsza a do tego tam gdzie ma pyszczek wycięłam otwór. Robaczki tak samo zalaminowałam i powycinałam każdy osobno. Nie bez powodu są tam samogłoski, bo to naukę mówienia ich chodzi. Ćwiczenie polega na tym, że dziecko bierze pojedynczo robaczka i karmi nim rybkę mówiąc tą samogłoskę, która jest na nim napisana. Powiecie pewnie, że jak to można zastosować chociażby dla 3latka który nie zna liter... uwierzcie mi na słowo, że dziecko po kilku raza zapamiętuje te literki i jak je wymówić. Ćwiczyłam to z Miśkiem gdy był mały i naprawdę większość z tego mówił. Oczywiście to ja zaczynałam, bo musiałam dać wzór. Mam kilka takich plansz, tj. piesek jest karmiony kośćmi, myszka zjada serek... i tu w zasadzie można wymyślać w nieskończoność. Teraz przyznam szczerze, że byłabym skłonna nawet odręcznie coś narysować a niekoniecznie szukać w internecie i bawić się w to całe informatykowanie;) Więc niech Was nie ogranicza to, że chociażby nie macie drukarki albo laminatora. Laminator teraz można kupić już za nieduże pieniądze i tak samo folię do niego więc nie jest to tak strasznie duży wydatek a na pewno posłuży na długi czas. Możecie dzięki niemu dużo rzeczy stworzyć i je utrwalić. Bo zwykłe kartki od użytkowania zwłaszcza jeśli dziecko jest małe to niestety ale bardzo szybko stracą swoją żywotność.

Będę starała się często wrzucać tutaj różne ćwiczenia w zakresie logopedii, integracji sensorycznej, arteterapii i wiele wiele innych. Pokażę Wam to z czego sami korzystamy i korzystaliśmy oraz to czego sama się dowiaduję na bieżąco.

Szkolę się na bieżąco, więc mogę Was zapewnić, że nie są to tylko moje wymysły ale też ćwiczenia polecane przez specjalistów.

 PSYCHIATRA I LEKI

Muszę nadmienić, że wzbraniałam się jak mogłam ale jesteśmy już od ponad roku na farmakoterapii. Sugestia była ze szkoły, więc musiałam podjąć kroki. To była taka rozmowa z panią pedagog i wychowawczynią za wczasu, bo obie panie zdawały sobie sprawę, że czeka się bardzo długo na wizytę do specjalisty. Na szczęście my mamy taka doktor, do który w stosunkowo szybkim czasie się dostajemy. Doktor zaproponowała nam kropelki Haloperidol. Słyszałam różne opinie, jak zresztą odnośnie różnych innych leków. Tak to jest, że jednemu pomogą a innemu zaszkodzą więc w przypadku autysty to są poszukiwania czasami na dłuższą metę. Szczęśliwie dla nas te kropelki były trafem w dziesiątkę. Wyciszyły Miśka, pomogły mu się koncentrować, lepiej spać. Jednym słowem jego rozwój ruszył do przodu. Mankamenty jakie zauważyłam to, że pojawił się chociażby lęk wysokości, którego wcześniej nie miał ale wiecie.. wariował tak że jakby się dało to by po suficie biegał. A teraz inne dziecko. Na początku to w ogóle życia w nim nie było więc była przestraszona ale doktor zapewniła, że to się zaraz unormuje jak tylko organizm się nasyci lekiem i faktycznie tak było. Progres nastąpił taki, że w szkole to same pochwały były. Myślę, że to ostatecznie był dobry ruch. Zresztą szybko miałam szansę się o tym przekonać.

Leki zaczął Misiek brać w weekend majowy a pod koniec czerwca, dokładnie dzień przed zakończeniem roku szkolnego wylądowaliśmy w szpitalu. Z racji jego takich zachowań związanych z autyzmem czyli obgryzanie, drapanie, ździeranie wszystkiego dochodziło do tego że w momencie, kiedy ugryzł go komar to drapał to do krwi a potem za każdym razem drapał strupy.  I tak samo jak cokolwiek sobie zrobił i pojawiał się strupek to go zdrapywał. I tak.. dziubnął się czymś w palec, w opuszek dokładnie i nie dawał się tej rance malutkiej jak łepek od szpilki zagoić. Zaklejałam to plastrami ale wraz dla niego to żadna przeszkoda. Tym sposobem zrobił taką ranę, że pokazało się tak zwane "dzikie mięso" jak to się mówi, jest bardziej fachowa nazwa tego ale nie pamiętam. Najpierw wybrałam się do pediatry z tym, gdzie doktor poleciła nam takie specjalne plastry, które wspomagają gojenie i tak łatwo się nie odklejają. Udało się podleczyć ale niestety wraz... rozgrzebał to na nowo. potem to już było naprawdę okropne. Miało się wrażenie jakby z palca wyrastał mu drugi palec. Dostaliśmy więc skierowanie do chirurga a ten z kolei wysłał nas na oddział do usunięcia tego pod narkozą. Normalnie takie rzeczy robią w gabinecie dając tylko zastrzyk znieczulający ale w takim przypadku, ze Misiek ma autyzm to Pani doktor wpisała nas na cito do szpitala. I tym sposobem mając wizytę w środe, w czwartek już szliśmy do szpitala. W piątek był zabieg a w sobotę wypisano nas do domu. Byłam przerażona jak nam ten pobyt minie ale przyznam, że personel fantastycznie się nami zajął. Dali nam izolatkę, tylko zaglądali czy wszystko ok, żeby Miśka nie stresować wiec pod tym względem jest im wszystkim mega wdzięczna. Ale ważne jest to, że Michała zachowanie było wyjątkowo super. Był grzeczny i oprócz stresu i głodu to nie mogłam na nic narzekać. Głodu dlatego, ze on przez większość czasu nie mógł jeść ani pić, więc ja też nie miałam za bardzo takiej możliwości. Jedynie wtedy gdy przychodził mąż to ja się wymykałam na trochę, żeby móc zjeść. I to właśnie ta sytuacja pokazała mi, że czasami naprawdę trzeba pójść w stronę leków bo ułatwia to życie i dziecku i nam. 

 ORZECZENIA...

Jeśli chodzi o orzeczenia to temat, który będzie nas dotyczył ciągle... niby zdążyłam się już przyzwyczaić do tego ale zawsze się człowiek stresuje... Orzeczenie o kształceniu specjalnym to coś co jest oczywiste, że wydawane jest przez Poradnię Psychologiczno- Pedagogiczną i jest to robione na każdy okres edukacji. To znaczy, że zarówno na okres przedszkolny, potem wczesnoszkolny (1-3klasa) i dalej... uważam to trochę za bez sensu, bo w końcu jak dziecko ma autyzm, to z niego przecież nie wyrośnie...ale takie są wymagania i nic na to nie poradzimy. Z kolei orzeczenie o niepełnosprawności to już inna bajka.

Mamy za sobą już 2 orzeczenia i właśnie niedawno dostaliśmy trzecie. W naszym przypadku dostalismy przyznane te same punkty co od początku oprócz karty parkingowej. Więc nie narzekam. Poza tym mamy tym razem na okres ponad 4 lat, bo do 16 urodzin Miśka więc mamy trochę spokoju. Co się składa na komisję:

- druk wnioskowania o orzeczenie o niepełnosprawnosci

- druk zaświadczenia od lekarza specjalisty (ważny 30dni)

- historię "Choroby" od specjalisty do którego chodzimy, tj. neurolog, psychiatra itp. z ostatnich 3 lat, bądź z tego okresu od ostatniej komisji.

- opinię psychologiczną (testy inteligencji) z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej.

- i wszelkie dokumenty jakie macie, tj. opinie od terapeutów, wychowawcy z przedszkola/szkoły..itd.

Składacie i czekacie na zawiadomienie o terminie komisji, potem czekacie na orzeczenie. Można się oczywiście odwoływać od orzeczenia do komisji wojewódzkiej a potem w sądzie. Także są różne opcje w razie czego ale muszę przyznac że cała biurokracja trwa. Coraz więcej dzieci niestety w tych czasach ma rózne zaburzenia, choroby czy też wypadki więc niestety wszędzie są kolejki.

  SZKOŁA SPECJALNA CZY INNA?

Oczywiste jest, że Misiek mając 12 lat jest już uczniem. Uczęszcza do 4klasy w szkole specjalnej. W sumie jest ich czworo w klasie, więc nie za dużo na szczęście. Dlaczego na szczęście? Przede wszystkim dlatego, że przy takiej ilości uczniów Pani jest w stanie podzielić tą uwagę i poświęci czas każdemu z nich. W planie oprócz typowych dla jego klasy zajęć lekcyjnych ma również kilka godzin zajęć terapeutycznych. Przez poprzednie 3 lata nauki do jego takich właśnie zajęć zaliczyć można: SI (integracja sensoryczna), TUS (trening umiejętności społecznych), ZKK (zajęcia kompensacyjno korekcyjne), logopedia, dogoterapia, ACC (terapia mowy), hipoterapia, terapia taktylna, arteterapia. Chyba niczego nie pominęłam...tak myślę. Oczywiście nie wszystko na raz, mniej więcej to jest od 4 do 6h na tydzień mniej więcej. Jestem zadowolona z tego miejsca, czuję że znalazłam się w odpowiedniej placówce w końcu. Widzę postępy, a już teraz patrząc wstecz to tym bardziej.

Zapytacie pewnie dlaczego wybrałam szkołę specjalną a nie np. integracyjną? Bo tak..:) Żartuję.. przede wszystkim górę wzięły 2 czynniki, które według mnie były najbardziej istotne. Przede wszystkim to, że Misiek nie miał poczucia zagrożenia. W każdej chwili mógł uciec i biec przed siebie aby tylko biec, więc tu wydawało by się koniecznością, żeby ktoś ciągle pilnował. Druga sprawa to brak komunikacji. I jako komunikację mam na myśli nie tylko to, że nie mówi (tak, nadal brak mowy) ale też to, że ni komunikował się wtedy w żaden inny sposób. Nie żałuję decyzji. Mimo, że mieszkamy w tym samym mieście, w którym jest nasza placówka to mamy dowozy do szkoły. Rano przyjeżdżają po Michał i po południu go odwożą. Ja tylko pilnuję się godzin i tego że muszę wyjść na docelowe miejsce. W niektórych przypadkach dzieci są zabierane spod samego domu i tam też odwożone ale nam nie przeszkadza, że podejdziemy kilkanaście kroków dalej, gdzie jest miejsce, w którym czeka kilka osób i jest też wygodniej tam przejechać autobusom, które też czasem po dzieci przyjeżdżają. Jeśli chodzi o dowozy do szkoły to wystarczy napisać podanie, które można dostać w danej szkole.

W związku z wyborem szkoły będę musiała wytłumaczyć Wam więcej rzeczy, które należało w związku z tym zrobić itp. ale postaram się to zrobić w oddzielnych wpisach, tak aby to było jak dawniej bardzo czytelne. Przyświeca mi nadal ten sam cel. Aby ten blog był takim mini przewodnikiem dla rodziców, którzy są na początku drogi i mają bardzo dużo pytań, żeby mogli znaleźć tu odpowiedzi i uwierzyć, że dadzą radę to wszystko poukładać- skoro ktoś inny przed nimi też dał radę;)

 Bo tak dawno mnie tutaj nie było...

Minęło kilka lat od ostatniego wpisu. Brak czasu niestety zwyciężył.

Jednak nie ma tego złego. Myślę, że na podstawie tego czasu, który uciekła będę mogła pokazać Wam ile się u nas zmieniło. Jakie rzeczy zadziały się w naszym życiu... taka refleksja można powiedzieć.

Nie pamiętam kompletnie jak się tutaj to wszystko obsługiwało więc chwilę mi to zajmie ale obiecuję niczego nie pominąć. Zastanawiałam się nad utworzeniem nowego bloga, bo jestem już o wiele bogatsza w doświadczenia, mam sporo więcej wiedzy i stwierdzałam, że pewnie już inaczej to wszystko będzie brzmiało ale z drugiej strony... każdy kiedyś coś zaczynał więc dlaczego miałabym się wstydzić tego w jaki sposób stawiałam pierwsze kroki na blogu czy też w życiu, w które zawitał autyzm. No właśnie nie zamierzam się wstydzić a wręcz szczycić! Każdy kto tu zajrzy będąc zielonym w tym temacie będzie mógł zobaczyć, że przez lata sytuacja się zmienia.. a jak to się dowiecie. Być może formuła będzie troszkę zmieniona ale mam nadzieję, że nadal będę pisała istotne rzeczy dla innych. 

Michał, którego niezmiennie nazywają wszyscy Miśkiem w tym roku kończy już 12lat, jest to już można powiedzieć nastolatek. Niewiele tez mu brakuje, żeby mnie przerósł. Fakt ja tez wzrostem nie grzeszę, skromne 163cm. Ale spokojnie przyjdzie czas na wszystko.. ogłaszam reaktywacje i postaram się nadgonić dużo rzeczy.. zobaczymy co z tego wyjdzie.

6 LAT MICHAŁKA!


Troszeczkę z opóźnieniem ale uzupełniam co mogę, póki mogę;)
15 września Misiek nasz skończył 6 lat;)

Impreza była w maluteńkim gronie czyli, my, dzieci i dziadkowie ze strony męża.
Spokojnie w sam raz dla Michała, aczkolwiek nie powiem większe zgromadzenia też bardzo lubi ale u siebie. U kogoś będąc ni chce być długo, zwłaszcza w nowym miejscu, kiedy jest za głośno.
Niespodzianką nie jest dla Was, tych którzy zaglądają tu od poczatków naszych, że Misiek uwielbia  ponad wszystko znaki drogowe. Więc prezenty były z tym związane;) Dostał wysokie plastikowe znaki drogowe, z opóźnieniem bo kilka dni później też taki wysoki sygnalizator świetlny który zmienia światła i ma tez sygnał dźwiękowy (ok. 76cm wysokości). Do tego najbardziej też spodobal mu się tort.. postarałam się bardzo:) Z racji że jestem samoukiem to torty robię dla swojej rodziny od nie dawna i zawsze jest to jeszcze kombinowanie. Chciałam żeby miał swoje znaki drogowe i miał też je na torcie:)

Te czarno-białe pasy to oczywiście przejście dla pieszych;) Od bardzo dlugiego czas ulubiony znak, a na torcie te najbardziej lubiane:)

Urodzinki to zawsze wspominanie tego czasu który już upłynął, ile przeżyliśmy, ile zrobiliśmy, ile się zmieniło.
Na dzień dzisiejszy.
Od ok. 3 lat mamy diagnozę autyzmu. Brak mowy nadal. Badanie słuchu w normie. Brak nadwrażliwości na gluten czy kazeinę. Na cukier jak najbardziej;)
Jest spokojniejszy, znamy sposoby na uspokojenie go, słucha gdy się mówi do niego (częściej), potrafi pokazać co chce, sam zje, sam się ubierze i rozbierze, załatwia czynności higieniczne z niewielką pomocą, pożegnaliśmy pieluchę na zawsze, ma ładny apetyt na różnorakie jedzenie (nie mam wybiórczości pokarmowej). W większości już ładnie przesypia całe noc, chętnie bardzo idzie do przedszkola. Bawi się z siostrą! Kopie i rzuca piłkę (do kogoś)! 

Zmienił się bardzo przez 3 lata, i nie chodzi o wygląda ale o zachowanie i umiejętności przede wszystkim. Wiadomo nie jest tak kolorowo przez cały czas.. nadal są dni kiedy po 2 h od wstania rano mam dość, bo jest ciężko, bo awantura, płacze i jęki nie wiadomo o co.. bo nadal często się przeziębia i siedzenie w domu dobija i jego i nas.. ale bywało o wiele gorzej.. i jak wspomnę sobie ile już wytrwałam to czemu miałabym teraz nie dać rady;)
Dobrze jest tak sobie czasem porównać te różnice na dłuższym dystansie czasowym, np. urodziny (rok to akurat dobry kawał czasu), bo wtedy namacalnie widać po co te zajęcia, po co te terapia i po co to wszystko... zwyczajnie po ludzku widać rezultaty..

:)